Når mor ikke vil spise – Etiske dilemmaer i møte med underernærte mennesker med demens i sykehjem

Design

For å utforske hvilke etiske dilemma helsepersonell i sykehjem opplever valgte vi å samle inn data ved hjelp av fokusgruppeintervju høsten 2013. Fokusgruppeintervju åpner for en forståelse av hvordan intervjupersonene føler og tenker, samtidig som man får frem ulike synspunkt og erfaringer hos deltagerne.^22,23 Fokusgruppeintervju ble valgt da vi ønsket samtale og diskusjon om etiske dilemma deltagerne erfarte. Det var de etiske dilemmaene i seg selv, og ikke underernæring, vi ønsket å belyse i studien.

Arbeid med litteratur

Begge forfatterne er sykepleiere med erfaring fra klinisk praksis og arbeider nå i høgskolen. Vår forforståelse var at sykepleierne opplevde etiske dilemmaer, men vi var usikre på hva dilemmaene besto i.

I forarbeidet leste vi oss opp på temaene demens, etikk og ernæring. Det ble gjort søk etter artikler i PubMed og CINAHL med ulike kombinasjoner av søkeordene ‘attitudes’, ‘ethical issues’, ‘experience’, ‘nurse’, ‘nursing home’, ‘dementia’, ‘health workers’, ‘feeding’, ‘food’ og ‘nutrition’. Vi fant flere artikler som rettet seg mot underernæring og demens, men bare fem artikler som direkte rettet seg mot etiske dilemmaer sykepleiere opplevde i ernæringssituasjonen med pasienter i sykehjem som har demens.^24–28 Etter at analysen var gjennomført ble det gjort nye søk for å se om der var sentrale tema vi hadde oversett. Da ble søket utvidet med søkeord som ‘autonomy’, ‘paternalism’ og ‘insufficient’. Vi fant ikke flere artikler som rettet seg direkte mot temaet.

Utvalg

Vi ønsket geografisk spredning og informanter både fra private, kommunale, små og store sykehjem. Styrere på åtte sykehjem i tre fylker ble kontaktet via telefon og deretter invitert til å delta i studien på mail. Tre av sykehjemmene var positive til å være med i studien. Avdelingslederne rekrutterte sykepleiere med minst to års erfaring fra arbeid med sykehjemsbeboere med demens. Det ble også sendt forespørsel til sykepleiere på et kull ved en videreutdanning i palliativ omsorg. Tre sykepleiere fra to ulike landsdeler takket ja.

Fire fokusgruppeintervju med tre til fire sykepleiere i hver gruppe, tilsammen 15 sykepleiere fra seks sykehjem lokalisert i tre ulike fylker, deltok. Fokusgruppene hadde få deltagere, slik at alle fikk utdypet sine synspunkter, samtidig skulle det ikke ta for mye resurser fra den daglige drift i sykehjemmet. Alle informantene arbeidet i turnus, og deltok i daglig pleie. Informantene hadde fra fem til 25 års erfaring med mennesker med demens.

Sykehjemmene varierte i størrelse fra 128 til 22 beboere. Tre av sykehjemmene hadde eget institusjonskjøkken mens tre fikk maten levert fra storkjøkkendrift. Fem av sykehjemmene var kommunale, det sjette var privat.

Datasamling

En semi-strukturert datasamlingsguide ble utarbeidet. Hovedspørsmålet var: Fortell om erfaringer i møte med underernærte beboere på sykehjem. Det ble spurt etter konkrete opplevelser og eksempler på etiske dilemmaer sykepleierne hadde opplevd. Etter hvert som intervjuer fikk mer innsikt i hvordan sykepleierne opplevde ulike etiske dilemmaer, ble det stilt mer utfordrende spørsmål.

Førsteforfatter gjennomførte intervjuene som varte mellom 55 og 110 minutter. Tre av intervjuene ble gjennomført på sykehjemmene, mens det fjerde ble holdt på en høgskole. Intervjuene ble tatt opp på bånd, og transkribert verbatim.

Dataanalyse

Analysen bygger på en kvalitativ tilnærming med fokus på hva informantene opplevde som etiske dilemmaer i ernæringssituasjoner. Vi leste gjennom hele materialet og søkte etter gjennomgående temaer i forhold til erfaringer med ernæringsarbeid på sykehjemmet.^22,23 Vi diskuterte temaer i fellesskap før vi satte dem inn i en større sammenheng for å få frem nye beskrivelser av de fenomener intervjuene belyste. ²³ Det ble foretatt en tverrgående analyse med systematisk tekstkondensering av de fire intervjuene. Vi lette etter meningsbærende enheter som ble tolket ut fra den sammenhengen de fremstod i.

Etiske betraktninger

Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD). Alle deltagerne mottok skriftlig og muntlig informasjon om studien og dens formål. Frivillighet til deltagelsen og at de når som helst kunne trekke seg fra studien, ble vektlagt. Alle opplysninger i det transkriberte materiale er anonymisert, og informantene fikk fiktive navn.

Dårlig samvittighet eller overgrep mot pasienten

I alle fire fokusgruppeintervjuene kom det frem at informantene ofte så en forbedring i ernæringsmessig status når eldre mennesker med demens ble innlagt i sykehjem. Vekten økte og pasientene spiste bedre. Etter en tid begynte beboerne imidlertid å tape vekt, gjerne på grunn av skrantende helse. Dersom man ikke fant noen fysiske årsaker til pasientens manglende vilje til å spise, var informantene opptatt av å stimulere beboeren til å forsøke å spise noe, og de beriket med egg og fløte. Dette omtalte informantene som en ‘mellomfase’.

Sykepleierne opplevde etiske dilemmaer i ‘mellomfasen’ som særlig krevende. Pasientenes appetitt og vilje til å spise forsvant, og sykepleierne så at det var en forverring i pasientens tilstand. Det kom fram i alle fokusgruppene at sykepleierne i mellomfasen utøvde et svakt press for at pasientene skulle spise. To informanter beskrev det som ‘å bevege seg i grenseland for hva som var etisk forsvarlig’.

Dilemmaet besto i om de skulle ‘lokke og lure’ maten i pasientene, eller om de skulle stoppe når pasienten ga uttrykk for at han ikke ville ha mer mat. ‘Lokket og lurte’ sykepleierne maten i pasienten, kunne det føles som et overgrep, gikk de av vakt uten å ha fått mat i pasienten følte de at de ikke hadde gjort jobben sin faglig forsvarlig. Turid sa: ‘Vi forer de og forer de, hvor er grensen? Vi tvinger i dem maten, og de vil ikke ha det, de føler det som de er ferdige.’.

Over halvparten av sykepleiere opplevde at de noen ganger gikk litt vel langt i å presse pasientene til å spise. De begrunnet sine handlinger med at de hadde bedre samvittighet dersom de hadde fått noe mat i pasienten. Andre viste til de nasjonale retningslinjene og sa at det var viktig at pasienten fikk næring, og at de følte det som de ikke hadde gjort jobben faglig forsvarlig om pasienten ikke hadde spist. En sykepleier mente at hun hadde lokket og lurt tidligere, men at hun nå var blitt så erfaren at hun valgte å la naturen gå sin gang. Hun så at de eldre med demens mistet appetitten når de kom langt ut i forløpet. Hun understreket likevel at det var viktig å diskutere dette i avdelingen, slik at dette ikke ble en avgjørelse hun kun baserte på eget forgodtbefinnende.

Hensyn til pasient eller til pårørende?

I en del tilfeller opplevde sykepleierne at pasienten som var kommet langt i sin demenssykdom var mett av dage. Da var det vanskelig å imøtekomme pårørendes ønsker om å lokke og lure maten i pasienten. Særlig var situasjonene krevende når helsepersonell opplevde at de pårørende og de ansatte ikke vurderte pasientens situasjon på samme måte.

En sykepleier fortalte om pårørendes tvangsmating av en pasient, og trusler om at de ikke ville komme på besøk igjen dersom pasienten ikke spiste. Mange informanter opplevde at pårørende noen ganger gikk lenger når de ga pasienten mat enn pasienten selv ønsket. Jane sa: ‘Det er det som er vanskelig … slutter å spise for naturen går sin gang og pasienten vil si takk for seg, og vi ser det og ikke pårørende.’

Informantene opplevde i slike tilfeller også pårørendes ønsker om intravenøs ernæring eller sondeernæring som etisk dilemma. Et sykehjem brukte begrepet ‘pårørende-medisin’ om tilfeller hvor pasienten fikk intravenøs ernæring av hensyn til de pårørende, og ikke fordi det ble vurdert som hensiktsmessig for pasienten.

Faglig skjønn eller nasjonale retningslinjer?

Sykepleierne beskrev sitt møte med rutiner og prosedyrer både som en hjelp og en hemsko. Fire av sykehjemmene hadde vektkontroll en gang pr måned, mens to sykehjem veide pasientene ved hver halvårskontroll, eller dersom pasienten hadde dårlig appetitt eller skrantet på andre måter. Informantene brukte Body Mass Index (BMI) som indikator på hvordan de målte ernæringsstatus.

På to av sykehjemmene ble pasientenes BMI innrapportert til kommuneadministrasjonen hver tredje måned. De fleste sykepleierne beskrev innrapporteringen som et dilemma mellom deres egen faglige dømmekraft og lojalitet mot rutinen. Alle pasientene skulle rapporteres i forhold til en standard på BMI over 22. Var BMI lavere fikk de varsler fra ‘systemet’, og det lyste rødt på skjermen. Dette ble oppfattet som avvik, enten pasientens ernæringstilstand var vurdert og ernæringsplan iverksatt eller ikke. Ernæringsengasjementet sank når man fikk avvik og røde tall på skjermen, og pasientene var i en fase der livet gikk mot slutten. Anne sa: ‘Så skal vi veie de, og så får vi opp varsler i vårt system da, når vekten går ned, og så tenker jeg, er det ikke naturlig at vekten går ned når du kommer til siste delen av livet?’

Sykepleierne opplevde det også som etisk dilemma å fortsette å veie pasienter når livet gikk mot slutten. Veiingen var ofte ubehagelig for pasienten og virket demotiverende for personalet. En sykepleier fortalte at hun hadde fått avviksmelding via Fylkeslegen da en av pasientene i hennes avdeling var blitt innlagt på sykehus med en BMI på 18. Pårørende fikk også avviksmeldingen. Sykepleieren opplevde at pårørende mistet tillit til avdelingen, og at avdelingen mistet tillit til systemet. Pasientens individuell plan tilsa at det ikke kunne forventes noen bedring i pasientens ernæringsmessige tilstand. Likevel fikk avdelingen og sykehjemmet avvik.

Travle tider gir vekttap for pasientene

Sykepleierne beskrev tid som en knapphetsfaktor, både for å gi den ernæringsomsorgen de ønsket til pasientene, og som avgjørende for pasientenes opplevelse av måltidsituasjonen. Tid i seg selv var ikke et etisk dilemma, det var et praktisk problem. Likevel utløste problemet etiske dilemmaer fordi sykepleierne måtte prioritere ulike gjøremål i avdelingen som individrettede tiltak mot administrering av avdelingen.

Flertallet av informantene opplevde det som et dilemma å måtte stå i spriket mellom hva de selv mente var god sykepleie og den sykepleie de hadde tid og rom til å utøve i hverdagen. Dersom personalet hadde liten tid i matsituasjonen, eller flere trengte hjelp med maten ble pasientens matinntak utilstrekkelig. En informant fortalte at assistenter ofte ga for fort opp, brukte for lite tid i matsituasjonen. Derfor gikk hun heller inn selv enn å sende inn en assistent.

Å ha ro rundt måltidet og tid til å sette seg ned og mate pasienter, var særlig utfordrende når sykepleierne samtidig skulle administrere medisiner og driften i avdelingen. Avbrudd av telefoner var vanskelig. Sykepleierne fikk problem når de måtte velge mellom fokus på pasienten eller å svare telefonen som ringte i lommen. Omtrent alle informantene opplevde at telefonen flyttet fokus fra pasienten til administrative gjøremål. Dette kunne bli sett på som et praktisk problem, men for sykepleierne som sto i situasjonen ble det opplevd som et etisk dilemma.

Refleksjon i fellesskap eller faglig usikkerhet?

Over halvparten av sykepleierne opplevde i stor grad å stå alene med sine bekymringer rundt pasientens ernæringstilstand. De var ofte eneste sykepleier på vakt og det var lite tid og rom for diskusjoner og refleksjoner rundt etiske dilemmaer. Et av sykehjemmene hadde regelmessige etiske refleksjonsgrupper, noe sykepleierne der hadde stort utbytte av.

På senvakter, i helger og ferier var det innleide vikarer og ekstravakter som ikke hadde kunnskap om ernæring eller kjennskap til den enkelte pasient. Dette la ekstra press på sykepleierne, både å ha oversikt over pasientene og samtidig veilede nyansatte. Mange vikarer hadde også en annen kulturell bakgrunn og hadde språklige utfordringer. På et av sykehjemmene hadde de fått ekstrapersonale på avdelingenes kjøkken med ansvar for frokost og lunsj-tilberedning. Utfordringene var store da personene ikke snakket norsk og heller ikke kjente norsk matkultur. Dette førte til underlige måltider som majones på syltetøy og aspik i varmeovnen.

Flere av informantene trakk frem støtte fra sykehjemslegen som viktig i møte med etiske dilemma i ernæringsarbeidet. Legens var nødvendig både som støtteperson i møte med pasient og pårørende, og fordi informantene selv hadde behov for en samtalepartner. Alle fokusgruppene trakk frem legens viktige rolle i å informere de pårørende når livet nærmet seg slutten. Deltagerne i alle fokusgruppene la også vekt på at det var viktig å diskutere pasientforløpet med legen. Dette gjorde dem tryggere i egne vurderinger i møte med både pasient og pårørende.

Å ha en fast lege å forholde seg til på sykehjemmet opplevde alle som viktig. Leger som ikke kjente pasientene startet gjerne opp medisinsk behandling i strid med det som sto beskrevet i journalen. Over halvparten av sykepleierne ventet derfor i det lengste med å ringe legevakt dersom pasientene ble dårlige på kveld, natt eller i helger.

Et av sykehjemmene hadde etiske refleksjonsgrupper med pasientcase hver fjortende dag, noe sykepleierne var godt fornøyd med, og mente det hjalp dem til å fatte bedre kliniske beslutninger.

Innenfra-press

I møte med underernærte beboere med demens opplevde sykepleierne en følelse av utilstrekkelighet. Sykepleierne brukte sjelden fysisk makt, oftest ‘lokket og lurte’ de maten i pasientene, noe som også beskrives av andre. ³⁰

Dette tilsvarer Nordbys ¹⁶ beskrivelse av innenfra-press som dreier seg om sykepleiernes subjektive opplevelse av hvordan det er riktig å handle. Sykepleiernes egne verdier og preferanser former forventninger til hvordan de bør handle som person og profesjonsutøver. Innenfra-presset hjalp informantene til å være fokusert mot pasientens opplevelse og ønsker, samtidig som dette var slitsomt fordi de fikk dårlig samvittighet om de presset på for at pasienten skulle spise.

Med en demenssykdom blir pasienten etter hvert mer og mer avhengig av andres hjelp for å opprettholde basale funksjoner, og sykepleier tar ofte avgjørelser til beste for pasienten. ³¹ Å ta vare på menneskers autonomi, ikke skade men derimot gjøre det gode, samt vise barmhjertighet og utøve rettferdighet er grunnleggende etiske prinsipper som ligger til grunn for valg sykepleiere bør ta i møte med pasienten.^32,33 Dette gir et stort ansvar for den enkelte sykepleier.

Sykepleierne var urolige for konsekvensene av manglende matinntak, samtidig som de ønsket å la pasienten beholde sin autonomi. Autonomi eller selvbestemmelse, hviler på oppfatningen om at personene er ansvarlig og rasjonell og kan ta ansvar for sine handlinger. ³³ Dette er en vanskelig vurdering i møte med mennesker som har demens, noe som sykepleierne også ga utrykk for.

I helsevesenet vil det alltid finnes en moralsk asymmetri, siden det er syke og svake personer som trenger hjelp. ³³ Asymmetrien kan alltid utgjøre en fare for at makten vil bli misbrukt, og bli til skade for pasienten. Respekt for pasientens autonomi kan bli til unnlatelsessynder for helsepersonell når det blir travelt i avdelingen, og sykepleierne ikke har tid til å hjelpe pasienten med maten.

Martinsen ³⁴ skriver at den enkelte sykepleiesituasjon alltid vil være av moralsk karakter, da sykepleieren står overfor utfordringen om å handle godt og riktig til pasientens beste. I situasjonen handler det både om faglig omsorg, personorientert profesjonalitet og situasjonsbestemt skjønn. Med en skjønnsmessig vurdering forsøkte sykepleierne i denne studien å manøvrere mellom overgrep og unnlatelsessynder.

Utenfra-press

Dersom beboere med demens ikke ønsket mat og drikke, og det var undersøkt og utelukket for fysiske årsaker og depresjon, ble det et etisk dilemma når pårørende presset på for at pasienten skulle spise.

Utenfra-press oppstår i relasjoner til pasienter og pårørende. ¹⁶ I den klassiske helse- og omsorgsideologien vektlegges tre avgjørende elementer: det faglige kallet, gode handlinger og relasjonskompetanse. Ideologien knyttes mot grunnleggende teorier om mellommenneskelige relasjoner der nærhetsetikk står sentralt, og autonomiprinsippet er sterkt gjeldende. ¹⁴ For å kunne handle til pasientens beste må prinsippet balanseres med andre prinsipp som integritet, bekymring for det sårbare og respekt for verdighet. ³³ Å handle til pasientens beste vil i de fleste tilfeller innebære å ha en god dialog med pårørende, og anerkjenne at de også ønsker det beste for pasienten. Betingelsen for et godt samarbeid blir at de pårørende føler seg sett og møtt.

Alle fokusgruppene ga utrykk for at det ofte var vanskelig for pårørende å akseptere at pasientenes matinntak minsket. Rurup et al. ³⁵ fant at de pårørende la mer vekt på å fremme direktiver for hvordan behandlingsforløpet for pasienten skulle tilrettelegges enn pasienten selv gjorde. I tillegg hadde pårørende vanskeligheter med tanken på at døden skulle inntreffe.

Gjerberg et al. ³⁶ fant i en større spørreundersøkelse ved alle norske sykehjem at pårørende hadde behov for samtaler og tid til å venne seg til tanken på at døden nærmet seg. Også andre peker på at samtale mellom helsepersonell og pårørende er viktig. ³⁷ Denne diskusjonen løftet også sykepleierne i vår studie frem. Sykepleierne balanserte mellom faglig autoritet og respekt for pårørendes ønsker, og dette fordret en varsom tilnærming og utløste etiske dilemma.

Ovenfra-press

Ovenfra-press oppleves der regler og prosedyrer stiller sykepleierne i dilemmaer. ¹⁶ Informantene fortalte om budsjetter, sparing og tidsnød som ikke er forenlig med helse- og omsorgsarbeid etter nærhetsetikkens idealer.

Samhandlingsreformen fører til at sykehjemmene får tyngre og mer arbeidskrevende brukergrupper, og sykepleierne får en mer krevende arbeidssituasjon både faglig og administrativt. ³⁸ Personer som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg helsehjelp har krav på å få nødvendig helsehjelp. ³⁹ Hva som er nødvendig helsehjelp er imidlertid ikke klargjort.

Flere av reformene i helse- og omsorgssektoren er styrt etter prinsipper fra det private næringsliv med krav om effektivitet, målbarhet, konkurranseutsetting og økonomiske belønningssystemer. ⁴⁰ Det kan fort oppstå etiske dilemma for helsearbeideren mellom kravet om økt effektivitet og sparing som kommer ovenfra, og den enkeltes helsearbeiders eget krav til faglig og moralsk integritet. ⁴¹

Tidspress, prosedyrer, og manglende eller lav kompetanse påvirker sykepleiernes opplevelse av å gjøre et faglig godt arbeid. I møte med den enkelte pasient er det viktig å utøve faglige skjønn i oppfølging av de nasjonale retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, yrkesetiske retningslinjer og lovverket.

Horisontalt-press

Horisontalt-press kommer fra kollegaer og samarbeidspartnere som ikke står i et formelt maktforhold til hverandre. ¹⁶ Det utøves horisontalt-press som varierer alt etter hvilken kultur som har fått utvikle seg på de ulike avdelingene. Siden sykepleierne følte at de sto mye alene med ansvar, ønsket alle å delta i refleksjonsgrupper på arbeidsplassen.

De fire sykepleierne som deltok i refleksjonsgruppe på sykehjemmet fortalte at de hadde stort fagpersonlig utbytte av disse samtalene. Aakre ²⁹ skriver at kompleksiteten i arbeidshverdagen i helsevesenet er økende og at mange opplever å stå alene i sine valg. Gjennom aktivt å reflektere sammen over etiske dilemmaer i ernæringssituasjoner kan maktesløshet og skyldfølelse reduseres eller forebygges. Uten tilbud om faglige refleksjonsgrupper er det vanskeligere å utvikle et reflektert forhold til sin egen praksis. ²⁹