Evaluation d’impact sur la santé et évaluation d’impact sur l’équité en santé : éventail de pratiques et questions de recherche

Des définitions centrées sur des valeurs et principes communs

L’Évaluation d’Impact sur la Santé (EIS) ou « Health Impact Assessment (HIA) » vise à agir sur les déterminants sociaux de la santé en utilisant diverses méthodologies permettant d’évaluer les impacts sur la santé de politiques au-delà du système de santé. L’EIS n’est pas une activité de recherche, mais constitue l’une des dimensions du champ de la recherche interventionnelle en santé des populations, qui vise à produire des connaissances sur les interventions ayant un impact sur la santé des populations, au sein et en dehors du système de santé (1). Selon sa définition la plus courante, l’EIS consiste en un ensemble de procédures, méthodes et outils, qui visent à évaluer les effets positifs et négatifs potentiels d’un projet, d’un programme ou d’une politique sur la santé, ainsi que la distribution de ces effets au sein de la population (2).

L’objectif est de s’appuyer sur des données probantes et de prendre en compte les opinions, expériences et attentes des personnes pouvant être potentiellement touchées par ces projets, pour produire des recommandations en direction des décideurs, visant à en augmenter les effets positifs et en diminuer les effets négatifs (2).

De nombreuses autres définitions ont été proposées. Elles ont généralement en commun l’objectif de maximiser les effets positifs et diminuer les effets négatifs potentiels d’une proposition (politique, programme ou projet) ; la multidisciplinarité, l’intersectorialité et la participation ; le focus sur les inégalités de santé  ; et l’utilisation de données probantes de nature qualitative et quantitative (3). Ces définitions ont également en commun la revendication d’un ensemble de valeurs qui sous-tendent la conduite d’EIS, telles que la participation, la démocratie, l’équité, la place égale accordée à l’ensemble des parties-prenantes dans le processus, et l’utilisation éthique des preuves (3). Il s’agit donc d’une intervention constituant un outil d’aide à la décision visant à améliorer la santé des populations et l’équité en matière de santé. L’EIS s’applique principalement aux interventions hors du champ sanitaire, reconnaissant que la santé et l’équité en matière de santé résultent des multiples interactions entre déterminants sociaux de la santé qui dépassent largement le seul système de santé. Il ne s’agit pas à travers elle de penser la santé comme impérialisme, mais d’introduire une préoccupation pour la santé et l’équité en santé dans les décisions relevant de toutes les autres politiques (4).

Un champ émergent en France

La pratique et l’institutionnalisation de l’EIS se développent au niveau international, et restent très variables selon les pays. De nombreuses publications concernant la théorisation et la pratique de l’EIS proviennent d’Australie, des États-Unis, du Canada, des pays du Royaume-Uni, de la Suisse, etc. Certains pays ont aujourd’hui une législation et des régulations qui soutiennent ou imposent l’utilisation d’EIS, et nombre d’entre eux ont investi pour organiser un réseau et des forces de travail en capacité de mener ces EIS (5). Au Québec, par exemple, l’Article 54 de la loi sur la santé publique de 2001 « oblige les ministères et organismes du gouvernement à s’assurer que leurs décisions législatives n’ont pas d’effets négatifs sur la santé de la population » (6). Il est cependant à noter que la plupart des EIS actuellement menées le sont en dehors de toute contrainte législative (7).

En France, l’EIS est une pratique émergente. Contrairement aux pays Anglo-saxons, la France se caractérise par un état fort et cloisonné. Cependant, l’émergence de l’EIS peut être favorisée par un contexte assez général de désectorialisation et d’augmentation de la transversalité de l’action publique (8). Plusieurs expériences ont déjà été menées en France à différentes échelles, notamment à Paris, Toulouse, Rennes, et en région Provence-Alpes-Côte d’Azur (9).

Une démarche de plus en plus formalisée, mais qui reste flexible

Aujourd’hui, une multiplicité d’expériences d’EIS ont été menées dans le monde, et on observe un consensus grandissant sur la définition, les principes et les procédures inhérents à cette démarche (10). Les auteurs s’accordent notamment généralement sur les grandes étapes d’une démarche d’EIS (le « dépistage » (ou « screening ») qui permet d’apprécier la nécessité de mener l’EIS ; le« cadrage » (ou « scoping ») du périmètre de l’EIS ; l’« appréciation » (ou « appraisal ») des impacts; la formulation de « recommandations » visant à diminuer les impacts négatifs et maximiser les impacts positifs ; le « suivi et l’évaluation » des modifications et du processus d’EIS réalisé).

Cependant, à l’image des « Agendas 21 » en matière environnementale, l’EIS reste fondamentalement un outil flexible, qui doit pouvoir s’adapter à la grande variété des contextes et des secteurs auxquels elle peut s’appliquer. Par exemple, dans le canton de Genève, des EIS ont été menées sur une grande variété de politiques, telles qu’un projet de loi sur l’interdiction de fumer dans les cafés-restaurants, un projet de promotion des vélos à assistance électrique, ou encore une politique d’aménagement du territoire (11).

L’EIS doit notamment s’adapter aux ressources humaines et financières, aux données disponibles, ainsi qu’au temps et aux compétences à disposition (12).

Ainsi, si elle est de préférence menée de façon « prospective », c’est-à-dire avant l’implémentation de la politique, du programme ou du projet ; elle peut aussi être réalisée de façon « concomitante », ou même après la fin de sa mise en œuvre (le EIS « rétrospective »). Il existe toutefois aujourd’hui un consensus sur l’importance de réaliser l’EIS en amont de la prise de décision, lorsque cela est possible, de façon à pouvoir l’influencer plus efficacement. Il faut d’ailleurs bien distinguer EIS et évaluations de programme (classiquement rétrospectives), qui renvoient à un ensemble de pratiques distinct. La traduction du terme anglais « assessment » par « évaluation » en français peut, à ce titre, entrainer une certaine confusion (13). L’EIS peut par ailleurs être réalisée de façon très rapide, à partir de données déjà disponibles (EIS « desktop »), ou d’un recueil de données limité (EIS « rapide »). Elle peut aussi être réalisée sur plusieurs mois et impliquer un recueil de données qualitatives et quantitatives beaucoup plus complet (EIS « complète » ou « compréhensive »). En réalité, « il n’y a pas de meilleure façon de faire une EIS. Chacune doit être conçue de manière appropriée eu égard à la question à laquelle elle a l’intention de répondre » (14). Il existe aujourd’hui une grande diversité de pratiques et d’activités plus ou moins liées à l’EIS, et qui visent les mêmes objectifs de promotion de la santé (7).

L’EIS comme moyen d’influer sur les déterminants sociaux de la santé et de lutter contre les inégalités sociales de santé

Comme évoqué plus haut, l’EIS est un moyen d’agir sur les déterminants sociaux de la santé qui interviennent en amont des comportements individuels des individus. Elle est fondée « sur le modèle social de la santé et la collaboration intersectorielle dans la lutte aux inégalités » (15). La promotion de l’équité et la réduction des inégalités est un principe fondamental de l’EIS. Une analyse de 45 guides d’EIS, provenant de différents pays, a montré que 89 % d’entre eux contenaient une liste ou une figure des déterminants sociaux de la santé (16).

Au-delà d’évaluer les effets d’une politique sur la santé, l’EIS vise en effet également à évaluer « la distribution de ces effets au sein de la population » (2). Une grande majorité des guides d’EIS considèrent la distribution des impacts sur la santé, le plus souvent selon différentes catégories de groupes « vulnérables » ou « désavantagés » (17).

En outre, certains auteurs soulignent que le processus d’EIS en lui-même, s’il inclut la participation et l’empowerment des populations vulnérables, est un levier de réduction des inégalités sociales de santé (18).

Une difficile prise en compte de l’équité en réalité

Si la préoccupation pour l’équité en santé est bien centrale dans l’EIS, elle reste souvent « une aspiration plutôt qu’une réalité » (19). Aujourd’hui encore, la prise en compte de l’équité dans le cadre de l’EIS reste toujours difficilement traduite en pratique (20).

Différentes explications sont apportées à ce constat. L’identification des impacts différentiels injustes et évitables, c’est-à-dire constituant les inégalités de santé, peut s’avérer très complexe. L’identification de ces impacts différentiels est parfois vue comme risquant d’ajouter de la complexité à la démarche d’EIS, déjà parfois difficile à promouvoir (20). Lorsque des impacts négatifs sur l’équité sont identifiés, il est aussi souvent difficile de définir quels changements apporter pour diminuer ces impacts (20). Il est aussi à noter que parfois, la prise en compte de l’équité dans l’EIS se résume à la participation de la population à la démarche (19). Les auteurs constatent également une absence de cohérence dans les définitions de l’« équité », ainsi qu’une incapacité de l’EIS à s’attaquer aux causes profondes des inégalités, bien que cette démarche ait le potentiel, en se renforçant, de s’attaquer aux impacts de politiques globales sur l’équité (21).

L’intérêt de développer des approches spécifiques centrées sur l’équité en débat

Face à ces difficultés de l’EIS à traduire la prise en compte de l’équité en santé en pratique, des débats ont eu lieu dans les années 2000 entre spécialistes de l’EIS pour déterminer s’il serait plus efficace de créer des démarches d’évaluation d’impact tenant compte exclusivement des impacts sur les inégalités de santé, ou au contraire, de renforcer la prise en compte des inégalités dans toutes les EIS. Le consensus s’est plutôt porté sur le renforcement de cette prise en compte dans la pratique de l’EIS, plutôt que sur le développement de démarches parallèles uniquement centrées sur les impacts sur les inégalités (22).

Ainsi, constatant que les approches développées jusqu’alors considéraient soit l’équité de manière spécifique, soit l’impact sur la santé mais qu’aucune n’intégrait les deux dimensions, certains chercheurs ont développé un modèle qui intégrait systématiquement l’équité dans l’EIS (23). L’ « Equity Focused Health Impact Assessment (EFHIA) » permet en effet de ne pas développer une nouvelle forme d’EIS, mais de faciliter la prise en compte systématique de l’équité à chaque étape de l’EIS (« screening », « scoping », etc.) (19).

L’Evaluation d’Impact sur l’Equité en Santé : un moyen d’évaluer les impacts dans le cadre du système de santé

L’Evaluation d’Impact sur l’Equité en Santé (EIES) ou « Health Equity Impact Assessment (HEIA) » vise à prendre en compte de façon spécifique les impacts potentiels d’une proposition sur l’équité en santé, sans considérer les impacts sur la santé de manière plus globale (20). Les démarches centrées sur l’évaluation des impacts sur l’équité semblent particulièrement intéressantes pour évaluer les impacts de projets dans le champ de la santé. S’il est essentiel d’agir sur les déterminants hors du système de santé, celui-ci n’en demeure pas moins un déterminant ayant un rôle majeur dans les inégalités de santé. Les projets, programmes et politiques qui visent l’amélioration de la santé peuvent notamment avoir des impacts non prévus sur les inégalités sociales de santé, en bénéficiant davantage aux populations les plus favorisées. Les interventions de santé publique qui ne prennent pas en compte l’objectif de réduire les ISS risquent ainsi souvent de les aggraver. Le dernier rapport de l’Institut National du Cancer sur l’état des cancers en France en 2013 nous rappelle ainsi que la prévention peut renforcer les inégalités sociales (24). Ces inégalités sont qualifiées de « intervention-generated inequalities (IGIs) », et risquent davantage d’être provoquées par les interventions de santé publique qui visent les changements de comportements individuels (25).

Des démarches d’évaluation d’impact visant à évaluer spécifiquement les impacts sur l’équité en santé dans le domaine de la santé ont ainsi été développées. Le Ministère de la santé et des soins de longue durée de l’Ontario a notamment produit un outil et guide de travail pour l’EIES (26). Ce guide s’adresse aux organisateurs et fournisseurs de services de santé et vise à évaluer les impacts involontaires potentiels, positifs ou négatifs, d’un programme ou d’une politique sur la santé de groupes vulnérables au sein de la population en général. Démarche issue de l’EIS, cette EIES vise principalement à « réduire les iniquités qui découlent des obstacles à l’accès aux services de santé de qualité, et à accroître les résultats positifs pour la santé en recensant et en atténuant les impacts involontaires d’une initiative avant sa mise en œuvre » (26).

Le « Health Equity Assessment Tool (HEAT) » est un autre exemple de démarche d’évaluation de l’impact sur l’équité dans le cadre du secteur sanitaire. Il a été créé en Nouvelle-Zélande pour améliorer la capacité du système de santé à contribuer à l’équité en santé ; il consiste en une série de questions permettant d’apprécier les impacts actuels ou futurs de politiques, programmes ou services sur les inégalités de santé (27). Il a, par exemple, été utilisé lors d’ateliers rapides, pour apprécier l’impact sur les inégalités d’interventions de prévention du tabac ou de la politique de santé bucco-dentaire visant les enfants de 0 à 18 ans. Inspirée de cette démarche, la « Lentille ISS » est un outil crée en Belgique, qui permet de prendre en compte les inégalités sociales de santé dans les projets locaux visant à améliorer la santé (qui commencent, sont en cours ou se terminent) (28).

A Toulouse, le programme AAPRISS (Apprendre et Agir pour Réduire les Inégalités Sociales de Santé) est un processus d’EIES concomitante de projets de prévention et de promotion de la santé (29). Il s’agit de travailler avec les porteurs de projets et une équipe de chercheurs interdisciplinaire, de façon co-construite, pour leur permettre de mieux prendre en compte et de réduire les inégalités sociales de santé. Réaliser ce processus de manière concomitante permet de réfléchir et de travailler avec les acteurs de terrain, afin de favoriser leur réflexivité sur des projets en train de se faire. L’objectif est d’identifier les impacts potentiels de ces projets sur les inégalités de santé, afin de les réorienter en maximisant leurs effets positifs et en diminuant leurs effets négatifs. Les réorientations engagées sont ensuite évaluées. Aujourd’hui, cinq projets de prévention du cancer centrés sur la nutrition, existant en Midi-Pyrénées, sont inclus dans le processus.

La participation des populations en question

La participation à l’EIS des populations potentiellement affectées par la politique évaluée est une des valeurs centrales de l’EIS. Plus qu’une simple consultation de citoyens, elle se veut un véritable processus de participation dans lequel les populations potentiellement concernées participent pleinement à la production de connaissances sur les impacts possibles de la politique. Par son processus même, l’EIS vise en théorie à augmenter la capacité d’agir des personnes en diminuant le déséquilibre démocratique entre les décideurs et la société (30). Dans sa forme de participation la plus poussée, l’EIS peut même être entièrement conduite par la population (« community-led HIA »), le rôle de l’évaluateur étant alors réduit à une assistance méthodologique (5).

Cependant, en réalité, la mise en œuvre des dimensions participatives des EIS n’est pas sans poser de questions. De manière générale dans le champ de l’EIS, il est noté une faible consistance de la notion de « participation des communautés », qui peut en fait recouvrir des niveaux très variés de participation (31). Les questionnements sont d’ordre méthodologique, mais aussi en termes d’acceptabilité d’une telle démarche pour les différentes parties-prenantes. On peut notamment souligner la difficulté à faire participer les groupes de population les plus difficiles à atteindre, interroger la légitimité des « représentants » de groupes de population, ainsi que la possibilité que les personnes ne soient pas intéressées par la participation à la démarche ou aient de nombreuses préoccupations plus urgentes. La participation dans les démarches d’EIS peut aussi tout simplement contribuer à perpétuer les différences de pouvoir entre « non-experts » et « experts » : ces derniers définissant comment les populations doivent participer, dans quelles limites, etc. (30). Les difficultés liées aux différences de temporalité entre la construction d’un processus de participation pertinent et réel et la mise en œuvre d’EIS compatibles avec le temps politique sont aussi soulevées (32). Certains considèrent qu’il est préférable de ne pas faire participer les populations dans l’EIS si l’on ne peut pas le faire de manière authentique (32,33). Par ailleurs, la plupart des publications, expériences, et guides d’EIS provenant de pays Anglo-saxons, il y est essentiellement fait référence au terme de communauté. On peut faire l’hypothèse que cela ne facilite pas l’adoption de la démarche en France, où la dimension républicaine est particulièrement prégnante et où ce concept est peu familier (34).

Ainsi, les diverses figures de la participation telle qu’elle est prônée dans l’EIS, ainsi que les écueils auxquels elle doit faire face (limites des organisations publiques à organiser cette participation, difficultés de la population à se mobiliser, controverse liée à la collaboration d’acteurs qui n’ayant pas l’habitude de travailler ensemble, etc. (35)) méritent d’être explorés, du point de vue de la recherche dans le contexte français.

Les difficultés d’une démarche associant experts et décideurs

Au-delà de la caractérisation des impacts sur la santé et sur les inégalités de santé, la démarche d’EIS vise par essence à influencer les processus de décisions politiques. La faible place accordée aux questions de santé dans la politique en France (36) interroge la faisabilité d’y développer une telle démarche visant à introduire une préoccupation pour la santé dans des politiques hors du secteur sanitaire. Les enjeux liés à ce processus d’influence de la prise de décision et aux modalités de partage de connaissances entre acteurs aux intérêts variés, restent également des préoccupations importantes dans les pays où sont mises en œuvre des EIS depuis plus longtemps (37).

Selon les différents modèles, pratiques et contextes de mise en œuvre de l’EIS, les décideurs sont plus ou moins engagés dans la démarche. Dans le modèle suédois (« Swedish County Council model »), par exemple, ce sont les décideurs qui mènent l’EIS, les évaluateurs n’étant présents qu’en termes de soutien. Au contraire, dans un modèle comme celui développé par le groupe IMPACT de l’Université de Liverpool, les décideurs font partie du comité de pilotage, mais pas nécessairement de l’équipe menant la réalisation concrète des différentes étapes de l’EIS (38). Certains praticiens de l’EIS estiment que travailler avec les décideurs politiques est essentiel pour influencer les décisions ; tandis que d’autres considèrent que l’EIS doit être un outil de plaidoyer et de contrebalance des pouvoirs en place (33). Des études récentes ont permis de montrer que l’EIS pouvait effectivement influencer les processus de décision, notamment parce qu’elle incluait les décideurs dans le processus (39).

La collaboration entre scientifiques et décideurs politiques est cependant rendue difficile par différents aspects : ils ont notamment des objectifs, un langage, et une perception du temps qui varient. Au-delà de ces aspects, ils ont des responsabilités différentes, un manque de confiance voire de respect réciproque, et ils appréhendent différemment la production des connaissances (40).

La relation entre les mondes scientifiques et politiques et l’utilisation de l’EIS par les décideurs a fait l’objet de nombreux travaux de recherche à l’international (41,42). Il serait intéressant de développer l’exploration de la faisabilité de l’EIS dans le contexte politique et scientifique français.

Des moyens de quantifier les impacts encore peu développés

Lorsque les déterminants de santé examinés sont compatibles avec les méthodes quantitatives, celles-ci pourraient constituer un levier d’action important auprès des décideurs. Cependant, la quantification des impacts est rarement mise en pratique dans les expériences d’EIS (43,44). Les estimations quantifiées des impacts, notamment en termes économiques, se révèlent souvent hors de portée des évaluateurs en termes de ressources, de données disponibles et de capacités méthodologiques (45). Plusieurs outils ont néanmoins été récemment développés pour permettre de quantifier les impacts de politiques sur la santé, par exemple le « DYNAMO-HIA » de Lhachimi et al. (45). Les auteurs précisent qu’il s’agit de bien informer les décideurs que la complexité des phénomènes en jeu ne permet pas de réelles « prédictions », mais plutôt de « projections » de scénarios. Certaines études ayant montré des différences importantes entre effets prédits et effets réels : de nouvelles recherches sont nécessaires sur la validité prédictive des EIS, notamment afin de contribuer à leur promotion auprès des décideurs (46).

La quantification des impacts différentiels sur la santé permettant d’appréhender les conséquences des politiques sur les inégalités sociales de santé induisent des difficultés particulièrement importantes. Un des défis de la recherche sur les inégalités sociales de santé est de savoir comment représenter les causes de ces inégalités et de partir du principe que les causalités s’enchaînent (47). Une réflexion est à mener sur les causes fondamentales de ces inégalités, qui trouvent leurs racines dans les politiques publiques, à la différence des causes plus proximales, immédiates et visibles, prises en compte par le système de soins et la modification des comportements « individuels ».

Le développement de nouveaux outils et méthodes permettant d’évaluer les impacts sur les inégalités de santé est donc particulièrement nécessaire ; ainsi que l’évaluation des outils existants au regard de leurs applications, validité, transparence et facilité d’utilisation (48).