Abstract
Objetivo:
mostrar cómo pacientes de pueblos originarios (Mayas) que padecen diabetes tipo 2 manejan recursos de los diferentes modelos de atención para atender su enfermedad.
Material y métodos:
el diseño del estudio fue de métodos mixtos de tipo secuencial; incluyó un cuestionario (n=195), entrevistas cualitativas cortas (n=103) y 20 entrevistas a profundidad entre población originaria Maya diagnosticada con diabetes tipo 2, usuarios de servicios de atención pública para la salud en tres estados de México: Chiapas, Yucatán y Quintana Roo.
Resultados:
las trayectorias de atención se orientaron de acuerdo con las creencias sobre el origen de la enfermedad. La ruta seguida puede iniciar en los servicios públicos de salud, la medicina privada, tradicional o alternativa, o en el ámbito de las creencias religiosas; pero en algún punto se transita por todos estos recursos. La utilización de los recursos institucionales de la atención pública en salud depende de la apreciación de los pacientes sobre la eficacia del sistema de salud y las causas de la enfermedad, frecuentemente emocionales: sustos, enojos y/o preocupaciones.
Conclusiones:
las y los participantes buscaron activamente atender su salud por varios medios; esto implica que en la trayectoria de atención se mezclan modelos, recursos y medicamentos, en parte debido a las condiciones de pobreza. La evidencia puede ser usada para ajustar los programas de educación para la salud, siguiendo la propuesta de la promoción de la salud sobre impulsar que las personas tengan mayor control de su propia salud.
Introducción
Actualmente la diabetes representa la principal carga de la enfermedad en México (1). Evidencia reciente sobre la tendencia que han seguido las enfermedades crónicas durante los últimos 15 años en este país, vincula el aumento de las cifras de diabetes a las desigualdades sociales que existen. Por ejemplo, la falta de diagnóstico oportuno está relacionada con la condición étnica (2); 80% de la población originaria en México vive en extrema pobreza (3); contraen más enfermedades infecto contagiosas que otras poblaciones en el país y mueren más por padecimientos crónico degenerativos (3). Esto como producto de la transición epidemiológica y la persistencia de vulnerabilidad social a pesar de la inversión del Estado en programas sociales de abate a la pobreza desde el año 1922. La pobreza también está asociada con obesidad y con desnutrición (4), ambas condiciones presentes entre la población originaria que a su vez son dos de los principales factores de riesgo para desarrollar diabetes (5–7).
En México, el 16% de población pertenece a algún grupo étnico considerando los criterios de autodefinición y el ser hablante de lengua indígena (8). Para atenderlos, el personal de salud enfrenta diversos retos, entre los cuales frecuentemente están: la escasez de infraestructura, la barrera del idioma y el desconocimiento sobre qué hace esta población cotidianamente para atender su salud-enfermedad, ya que tienden a ocultar sus prácticas porque desde la perspectiva médica institucional no es deseable mezclar los tratamientos. A pesar de esto, las personas hacen uso de todos sus recursos buscando sanarse intercambiando recomendaciones y recetas que no provienen del ámbito de la biomedicina, con el consumo de medicamentos y estudios clínicos, acudiendo tanto al médico como al curandero, así como auto atendiéndose en su hogar. Esta variedad muestra una búsqueda continua de atención para resolver sus problemas de salud-enfermedad, en lo que Menéndez ha llamado “transacción entre la biomedicina y la autoatención (9)”.
Tratándose de un padecimiento crónico, el objetivo del tratamiento médico para la diabetes es buscar adherencia terapéutica, promoviendo a través de acciones de educación para la salud (EPS) (10,11) comportamientos que eviten el desarrollo de complicaciones físicas que pueden ser fatales. Sin embargo, en la atención a población indígena es necesario considerar su propia perspectiva en torno al origen de la enfermedad y consecuentemente sus prácticas de tratamiento (12). Por ello, consideramos importante que el personal de salud integre la propuesta de la Promoción de la Salud (PS) específicamente sobre: “promover que las personas tengan mayor control de su propia salud (13,14)”. Entendiendo la salud como un proceso: salud-enfermedad-atención. Al respecto, se han documentado experiencias con pueblos originarios que muestran mayor apego al tratamiento cuando se consideran los recursos locales y se incluyen dentro del tratamiento ampliando la visión típica de la EPS (15).
Siguiendo a Chapela (16), reconocemos que existe una amplia discusión conceptual y diversos enfoques en torno al concepto de PS y EPS pero no es la intención discutirlos aquí. El objetivo del presente documento es mostrar cómo pacientes de pueblos originarios que padecen diabetes tipo 2, manejan recursos de los diferentes modelos de atención, para atender su enfermedad. Para ello utilizamos la definición de trayectorias de atención, entendida como “el curso que sigue el paciente para gestionar su padecimiento, y la organización del trabajo realizado por el personal de salud y la familia (17,18)”.
Material y métodos
El diseño metodológico utilizó métodos mixtos de investigación de tipo secuencial (19). La muestra de pacientes fue intencionada y estuvo compuesta por población hablante de Maya y Tzotzil que se atendían por diabetes tipo 2 en centros de salud rurales de Chiapas, Yucatán y Quintana Roo. De cada estado se eligieron dos localidades, considerando tres criterios: (a) Lugares con mayor porcentaje de población hablante de lengua originaria; (b) Mayor morbilidad de casos de diabetes tipo 2; (c) Funcionamiento de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para estos pacientes.
Para seleccionar los casos, los criterios de inclusión fueron: (a) Hombres y mujeres mayores de 18 años con diagnóstico de diabetes tipo 2; (b) Considerarse miembro de grupo originario y ser hablante de lengua indígena (6,20).
La recolección de datos se dividió en dos etapas: de 2008 a 2012. En la primera se obtuvo información transversal sociodemográfica, mediante la aplicación de un cuestionario con 89 reactivos que exploró los siguientes temas: características sociodemográficas; conocimientos sobre la enfermedad; autocuidado; uso de medicina tradicional; apego al tratamiento; apoyo social; consumo de alcohol y tabaco; composición e historia familiar.
En la primera fase del estudio se recolectaron 195 cuestionarios en Yucatán y Chiapas; en Quintana Roo no se obtuvieron datos cuantitativos por razones logísticas. Para la segunda etapa del estudio, la cualitativa, se seleccionó una submuestra de 103 casos: 37 en Chiapas (12 hombres y 25 mujeres); 34 en Yucatán (10 hombres y 24 mujeres); y 32 en Quintana Roo (7 hombres y 26 mujeres). Con estos se realizó una entrevista cualitativa breve-semiestructurada, previo diseño de una guía que exploró los mismos temas que el cuestionario.
Posteriormente, de la submuestra de 103 casos se eligieron 20 por considerarlos más ilustrativos debido a su trayectoria en la búsqueda de atención (4 hombres: 2 de Yucatán, 1 de Chiapas, 1 de Quintana Roo; y 16 mujeres: 6 de Yucatán, 5 de Chiapas, 5 de Quintana Roo), con estos se amplió la entrevista inicial y se profundizó en información de tipo biográfico con relación a la vivencia de la diabetes. Adicionalmente se hicieron videograbaciones con un guion especial para elaborar material audiovisual de tipo educativo que se dejó en los centros de salud visitados, con la intención de apoyar las sesiones de educación para la salud.
Todas las entrevistas fueron audio-grabadas previa obtención de consentimiento informado. Adicionalmente se empleó la técnica de ‘observación no participante’ para identificar elementos del contexto (comunidades y servicios de salud biomédicos y tradicionales) y para comprender mejor la utilización de las diferentes alternativas de salud y las prácticas para el cuidado de la misma.
Para el análisis de los datos se elaboraron dos bases: (a) Cuantitativa: se utilizó el software Stata 12.0 SE para analizar las respuestas de 195 participantes a través de frecuencias simples. (b) Cualitativa: primero se transcribieron las entrevistas literalmente; cuando fue necesario, apoyó un traductor previamente capacitado para hacerlas y transcribirlas; posteriormente, siguiendo los temas contemplados en la guía de entrevista, se procedió a codificar 103 casos utilizando el software Atlas ti v6. Con los 20 casos más ilustrativos, adicionalmente se hizo una segunda codificación de forma manual.
Se siguió el marco de referencia de la Fenomenología para la interpretación de los datos cualitativos, exclusivamente siguiendo los autores (21,22) que enfatizan sobre la importancia de comprender cómo las personas construyen significados sobre su realidad mediante la comunicación y la interacción social, ya que es a partir de la resolución de los avatares que se presentan cotidianamente, de donde se obtiene el conocimiento práctico para continuar resolviéndolos en el futuro y transmitiéndolo a las nuevas generaciones.
Para este artículo se analizaron resultados solamente de los siguientes temas explorados: autocuidado y uso de medicina tradicional. Del análisis de estos temas se interpretaron dos categorías analíticas: significados del padecimiento y trayectoria de atención (ver Figuras 1 y 2).
Vías principales de autoatención por las que se inició la trayectoria como enfermo.
Trayectorias de atención de acuerdo al uso de la oferta de atención a la salud y significados otorgados a la enfermedad.
Aspectos éticos
Se consideraron los estándares éticos para realizar estudios médicos de la Declaración de Helsinki (23).
Resultados
De los 195 cuestionarios, 89 (45.6%) se recolectaron en Chiapas y 106 (54.4%) en Yucatán. Los participantes en el estudio fueron principalmente mujeres (86.1% mujeres, 13.9% hombres); el 50.3% tenía entre 50-64 años, 25.1% se ubicaba en el rango de 21-49 años y para el 24.6% su edad oscilaba entre 65-86 años, la ocupación principal fue dedicarse a las labores del hogar y la mayoría (73.2%) refirió vivir en pareja. El 39% no tenía estudios y únicamente 34.8% respondió recibir algún tipo de ingreso monetario; 11% refirió haber utilizado de manera conjunta la medicina alópata y la tradicional (curandero) para la atención de la diabetes.
Sumado a lo anterior y derivado de la técnica de observación, se pudieron documentar las condiciones de precariedad económica y vulnerabilidad social en la que vivían las personas que participaron en el estudio. Las localidades tenían características rurales, con servicios básicos de saneamiento ambiental y luz eléctrica. Había escuelas primarias y telesecundarias, en algunas con profesores hablantes solamente de Maya o Tzotzil, pero la mayoría bilingües. Además de la presencia del centro de salud rural que otorgaba atención médica, otros recursos provenían de la medicina tradicional: curanderos, yerbateros, parteras. A pesar de que en la recolección de información cuantitativa pocos declararon atenderse con estos proveedores, durante el ejercicio de observación, se pudo constatar la alta afluencia de los pacientes a los consultorios de estos proveedores para atenderse con ellos, así como la compra de diferentes ‘remedios’, plantas medicinales y diversos ‘medicamentos milagro’ que les recomendaron para tratarse la diabetes.
Antecedentes de la enfermedad
Una cuarta parte de quienes utilizaron la medicina tradicional tenía más de 12 años padeciendo diabetes. Quienes acudieron al curandero refirieron menos antecedentes familiares de diabetes (42.9%) en contraste con el total de pacientes (51.8%), aunque la presencia de complicaciones por diabetes fue mayor entre los usuarios de medicina tradicional (47.6%) versus el total de pacientes con diabetes (29.7%).
El 1% del total de pacientes refirió conocimientos adecuados sobre la enfermedad (como: saber si la diabetes tiene cura, cómo se controla y conocimiento de sus complicaciones); el 4.8% de los utilizadores de medicina tradicional y 8.7% del total de la población mencionó llevar a cabo acciones de autocuidado.
Casi todos (70%) recibieron diagnóstico de diabetes en el centro de salud rural, pero al 21% lo diagnosticó el curandero. Las razones principales que les dio el curandero para haberse enfermado fueron: enojo, susto y “exceso de calor”. Su tratamiento fue con base en productos de la medicina tradicional (cortezas, hierbas, flores, semillas), los cuales ingirieron en combinación con los medicamentos proporcionados por el médico; algunos participantes señalaron que los “remedios tradicionales” les ayudaron a disminuir dolencias físicas, pero la mayoría declaró no sentir mejoría utilizándolos. Cuando los médicos se enteraron que utilizaban “remedios tradicionales”, el 40% opinó que no tenían eficacia.
Resultados cualitativos
Para comprender desde qué horizonte cultural los participantes hicieron uso de los diferentes recursos de atención, es importante entender primero los significados que otorgaron al padecimiento. Para los participantes, tener diabetes o “tener la sangre dulce” (como ellos lo entienden), significó una metáfora de su vida de avatares, ya que el hecho fue explicado a partir de vincular el padecimiento con narraciones de eventos estresantes en su vida cotidiana, que fueron difíciles de resolver por su condición de pobreza. Las emociones intensas derivadas de esas circunstancias las relataron como: enojos, sustos, corajes, miedo, tristeza, angustia, nervios. De acuerdo con su perspectiva, la relación entre esos eventos y el estrés derivado de ello marcaron el inicio de la enfermedad. A partir de esta asociación construyeron un marco explicativo conformado por su experiencia corporal, el entorno familiar y social; una interpretación sincrética del padecimiento que une dos mundos, el de la cultura de los pueblos originarios estudiados y el del campo biomédico.
Así, bajo este marco, tanto las prácticas de autoatención (Figura 1), como la búsqueda de recursos sociales y materiales para atender su padecimiento, fueron una consecuencia de sus prácticas legas sobre por qué enfermaron, con sus consecuentes prácticas de atención. De esta manera, combinaron las técnicas y tratamientos de los diferentes proveedores de servicios, utilizándolos de acuerdo con sus necesidades y disponibilidad de recursos económicos.
Se identificaron entonces tres ámbitos donde los pacientes iniciaron la trayectoria de atención: mágico-religioso; “negocio” de la salud; técnico-biomédico. Al elegir una u otra vía de inicio se vincularon con cuatro formas de atender la diabetes mediante el uso de: (i) medicina tradicional; (ii) medicina alternativa; (iii) servicios médicos privados; (iv) servicios médicos públicos (Figura 2). (i) Ámbito mágico-religioso - uso de medicina tradicional (ver cuadro de testimonios para los tres ámbitos en el idioma original: Tzotzil y Maya, y su traducción al español en Material Complementario).
Las prácticas para el autocuidado a base de recursos botánicos fueron empleadas por los entrevistados al margen del tratamiento recomendado por los prestadores de servicios biomédicos. Estas responden a un conjunto de representaciones culturales que ligan la salud y el bienestar con elementos presentes en plantas, tallos y cortezas. La mayoría de los participantes habían tomado algún remedio casero basado en plantas medicinales, las cuales habían sido recomendadas por algún familiar, amigo o por proveedores de la medicina tradicional como curanderos, yerberos, parteras. Estos remedios se preparaban y tomaban en combinación con el medicamento proporcionado en el centro de salud. En algunos casos señalaron que usando los remedios tradicionales sintieron mejoría para disminuir el dolor.
A pesar de no tener la certeza de su beneficio, utilizaron estos recursos buscando controlar su enfermedad o incrementar el efecto de los medicamentos “disminuyendo el azúcar en la sangre”. Adicionalmente, hubo testimonios que describieron prácticas relacionadas con la fe y la espiritualidad en diferentes cultos de tipo religioso; en actos sincréticos que denotaron a la fe como parte importante de la cultura indígena, en la creencia del alivio del sufrimiento emocional vinculado al padecer diabetes.
(ii) Ámbito del negocio de la salud - uso de medicina alternativa
Aunque con menos frecuencia, los entrevistados se trataron el padecimiento consumiendo diversos productos que no tienen regulación sanitaria como: “polvo de coral” (un triturado que se cree es derivado de coral marino, pero no hay certeza de qué está elaborado); o consumiendo secreciones y fluidos corporales con fines terapéuticos (como la orina). En ambos casos fueron recomendados por la red de apoyo social, aunque no conocieran los efectos colaterales del tratamiento o su eficacia. Algunos dejaron de tomar los medicamentos recetados por los médicos para probar estos nuevos tratamientos; otros los usaron como complemento. Esta diferencia varió en función de la confianza en la persona que hizo la recomendación.
(iii) Ámbito técnico biomédico – uso de servicios médicos privados
A pesar de tener escasos recursos económicos, algunos participantes acudieron a médicos privados que prestaban sus servicios en pequeños consultorios, instalados junto a farmacias que pertenecen a una sola empresa (cadena), el costo promedio de la consulta: $30 pesos (un dólar americano y cincuenta centavos); en algunos casos la consulta fue gratuita, pero debían comprar los medicamentos en esa farmacia. Otros pacientes acudieron a consultorios médicos privados (no de farmacias) pagando un costo mayor. La decisión de ir al médico privado fue tomada en los casos de malestares inesperados o pequeñas urgencias vinculadas a padecer diabetes. Ir al médico privado también fue una decisión derivada de circunstancias relacionadas con la calidad de la atención; por ejemplo, consideraron que perdían demasiado tiempo haciendo fila para sacar turno y esto no siempre conducía a tener la consulta. La falta de medicamentos en los servicios públicos, así como la necesidad de realizarse exámenes clínicos, fueron dos de las razones más frecuentes para acercarse a la oferta de servicios privados; pese a sus escasos ingresos debían destinar recursos para pagarlos, ya que hacerlos en el hospital público de referencia les implicaba inversión de tiempo y también de dinero para pagar el transporte.
(iv) Ámbito técnico biomédico – uso de servicios médicos públicos
En el momento del estudio, la atención en el centro de salud para los pacientes con diabetes funcionaba a través de pláticas de educación para la salud en los GAM. En estas sesiones, los prestadores de atención recomendaban: (a) comer alimentos con poco contenido de carbohidratos, grasas y azúcares; (b) tomar medicamentos a la hora prescrita; y (c) realizar actividad física. Frecuentemente el contenido de las sesiones se refería a estilos de vida ajenos a los hábitos de los entrevistados. Opiniones recurrentes por parte de los participantes sobre su experiencia en los GAM se refirieron a la disociación entre el contenido de los mensajes de salud con su realidad, lo cual se reflejaba en el bajo apego al tratamiento. Adicionalmente algunos de los mensajes les parecían poco comprensibles, posiblemente por la falta de un enfoque intercultural en la atención para la salud (o la falta de competencias culturales) por parte de los prestadores de servicios. Aunque el mayor obstáculo para comunicarse se debía al idioma, ya que el personal de salud no hablaba Maya y entender completamente español era difícil sobre todo para las personas de mayor edad.
Una de las entrevistadas refiriéndose a esta situación lo dijo en Maya de la siguiente manera, evidenciando que si hay disposición es posible comunicarse:
Ma’, waye’ mix juntúul le aj ts’aakyaj ku t’anik maaya. . . le aj ts’aakyajo’ ku taalo’ob tu noj kaajil México’, ma’ in wóojelo’on jach tu’uxilo’obi’, in tukultike’ ma’ u yoojelo’ob u t’aan mayai’, ma’ in woojeli’. Ba’ale’ tene’ yaan juntúul in kiik, cheen bisa’ak yiknal aj ts’aakyaje’, ku ya’ala’al ti’al in soob tumen le ajts’aakyajo’ ka’aj u tsool le ba’ax k’oja’anil yáan ti’ u na’.
Traducción al español: “. . .Nada, aquí casi nadie [de los doctores] habla Maya. . .doctores que vienen de México, quien sabe de dónde, no saben la Maya [el idioma]. Pero yo tengo una hermana, cuando la llevan con el doctor, explican a mi sobrina, le explica qué es lo que padece su mamá, le dice el doctor”.
Discusión
Los principales hallazgos de este estudio indican que contrariamente a lo que se espera en el modelo biomédico, la búsqueda de atención implica mezclar caminos y recursos. Las personas utilizan al mismo tiempo varios modelos de atención con base a sus creencias y dependiendo de su horizonte cultural. Desde la Antropología Médica, siguiendo a Menéndez, los modelos de atención se entienden como: “no sólo las actividades de tipo biomédico, sino todas aquellas que tienen que ver con la atención de los padecimientos en términos intencionales, es decir que buscan prevenir, dar tratamiento, controlar, aliviar y/o curar un padecimiento determinado (9)”. Dicho autor propone cinco modelos de atención: biomédico; tradicional; alternativo; acupuntura-ayurvédico y los centrados en la autoayuda (24). Al relacionar los hallazgos con este marco conceptual podemos ver representados en las Figuras 1 y 2 la trayectoria de atención seguida, iniciada a partir del significado otorgado a la diabetes (20), así como la interconexión entre los modelos. Independientemente del ámbito en donde se inició el recorrido, tarde o temprano buscarán otros ámbitos de atención para tratar de solucionar su enfermedad sin cuestionar su eficacia, incluidas acciones de autoatención, entendidas según el mismo autor como aquellas “prácticas de autoprescripción, uso y mezcla de tratamientos por iniciativa de los pacientes (9)”. Al respecto, coincidimos con su perspectiva crítica al señalar que en las prácticas de promoción de la salud, el sector salud tiene un discurso contradictorio en la atención a enfermedades crónicas, ya que por un lado promueve actividades que ayudan a la independencia de los pacientes, como inyectarse insulina, pero por otro desacredita las prácticas legas, ajenas al modelo biomédico pero que son construcciones sociales presentes en todos los grupos humanos, no solamente entre población indígena.
La evidencia aquí mostrada indica que la prohibición a usar otros recursos fuera de la biomedicina no tiene sentido, las personas utilizarán cualquier terapéutica y capital social (25) que esté a su alcance. Por otro lado, Strauss (18), precursor del concepto, propone que conocer la trayectoria de atención, ayuda a ordenar analíticamente los eventos que ocurren en torno a la persona que padece e identificar cómo les hace frente, lo cual, consideramos, es relevante como insumo para las acciones de EPS.
Desde Alma Ata (26), se reconoció la importancia de los saberes ancestrales de la población indígena respecto al uso de las plantas medicinales vinculadas al modelo de atención tradicional y se recomendó incorporarlos a la provisión de los servicios médicos para tratar la diabetes. Esto ya ocurre en países como Canadá, India y Pakistán (27–29). Sin embargo, en México no se ha logrado un proceso más incluyente de creencias y prácticas de la población indígena sobre el origen de sus padecimientos, que haga sinergia con la perspectiva biomédica (30).
Desde el año 2013, en México se incorporó la perspectiva intercultural en las normatividades de salud (31,32), pero todavía se trata de iniciativas aisladas (28). La barrera del idioma limita la comunicación entre la población y el personal de salud. Además de considerar este punto, es necesario promover mayor comprensión hacia la alteridad, hacia otras formas de entender los padecimientos y por ello de visualizar otras opciones de atención, lo cual implica la búsqueda de recursos diversos (33). Al respecto, estamos de acuerdo con otros autores que proponen la importancia de que los planeadores de salud identifiquen los componentes de la trayectoria de atención y las implicaciones de su interdependencia, para mejorar el apego al tratamiento (34). Se deben respetar las decisiones de los pacientes considerando la elección terapéutica de su preferencia, sus necesidades de atención y el momento en el que se encuentra la enfermedad. En la actualidad, por ejemplo, existe evidencia que sustenta la importancia del modelo alternativo y del capital social y cultural para el manejo del estrés en enfermedades crónicas (35–38).
Además de la cultura, las desigualdades sociales influyen en la búsqueda y acceso a los diferentes sistemas de atención a la salud y contribuyen a ampliar la brecha de inequidad entre las poblaciones (39). Interpretando a Luna (40), la situación se agudiza más entre población indígena debido a la doble capa de vulnerabilidad: la de la pobreza y la de la etnicidad. Por ello, es necesario que se reconozcan e incorporen al modelo biomédico las prácticas de atención de los otros modelos, para potenciar los beneficios que pueden brindarse a la salud de los diferentes grupos sociales.
En conclusión, históricamente las prácticas de atención desde los saberes populares han sido juzgadas y minimizadas desde el modelo biomédico (41). Los resultados de esta investigación muestran la diversidad de fuentes de atención para la salud utilizadas y por ello, la necesidad de ajustar las acciones desde el sector salud, más enfocadas a las prácticas reales de la población y sin juzgarlas (10). La Organización Mundial de la Salud propone reducir 25% de nuevos casos de diabetes para el año 2025, como parte de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (42). Para lograrlo es importante considerar evidencia como la aquí presentada (43,44).
Supplemental Material
Material-complementario – Supplemental material for Trayectorias de atención en Mayas de México que padecen diabetes tipo 2
Supplemental material, Material-complementario for Trayectorias de atención en Mayas de México que padecen diabetes tipo 2 by Clara Juárez-Ramírez, Florence L. Théodore, Aremis L. Villalobos, Alma L. Sauceda, Sandra Treviño and Betania Allen-Leigh in Global Health Promotion
Footnotes
References
Supplementary Material
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