Abstract
L’objectif de cette recherche est de comprendre le rôle joué par l’offre de biens et services dans le processus de construction d’une identité stigmatisée pour les consommateurs dits « en situation de handicap » et de mettre en évidence les conditions d’une gestion efficace, par ces consommateurs, de ce stigmate. Après une revue de la littérature centrée sur la construction d’une identité stigmatisée au travers d’une perspective interactionniste symbolique, les auteurs décrivent une recherche qualitative conduite auprès de Personnes en Situation de Handicap Moteur (PSHM) utilisant un fauteuil roulant. Les résultats illustrent l’impasse en termes de stigmatisation à laquelle conduit l’offre, qu’elle soit standard ou adaptée spécialement aux handicapés, ainsi que la façon par laquelle les PSHM tentent de se désenclaver de cette identité stigmatisée.
En résumé, ma propre expérience, mes recherches et celles des autres chercheurs mettent en avant quatre changements profonds suscités par le handicap sur la façon dont une personne se perçoit : diminution de l’estime de soi, préoccupations permanentes autour des défaillances physiques, sentiment profond de colère et acquisition d’une identité nouvelle, totale et indésirable.
La loi française du 11 février 2005 dite « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » fixe pour objectif l’accessibilité de l’ensemble des établissements recevant du public à partir du 1er janvier 2015. Celle-ci induit que les consommateurs, en situation de handicap ou non, devraient avoir accès à la même diversité de choix. Cette liberté, effective et potentielle, des individus de choisir entre plusieurs alternatives est qualifiée de « capabilité » par Sen (2012) qui en fait une condition centrale du bien-être.
Selon cette approche, une personne pourra être désavantagée si elle a moins de possibilités de choisir, de réaliser ce à quoi elle a des raisons d’attribuer de la valeur (Sen, 2012 : 284). Ce défaut de capabilités peut provenir d’un manque de moyens financiers, puisque l’invalidité réduit les possibilités de (bien) gagner sa vie (« handicap de gain » selon Sen, 2012). Il peut aussi provenir de difficultés à transformer ces moyens financiers en liberté d’agir ou de choisir (« handicap de conversion » selon Sen, 2012). En effet une personne en situation de handicap a besoin d’un revenu plus important (en raison des frais d’assistance, de traitements, d’adaptation…) pour parvenir à une liberté d’action équivalente à une personne n’ayant pas de handicap. Ce constat implique donc d’appréhender la justice sociale en termes de liberté d’action plutôt que de moyens financiers puisque des moyens financiers équivalents ne fournissent pas nécessairement les mêmes libertés d’action.
Le courant de recherche sur les consommateurs vulnérables a soulevé ces questions de bien-être et de liberté d’action des consommateurs. Bien que ne mobilisant pas Sen (2012), ces recherches s’intéressent également à la perte d’autonomie induite par une offre inadaptée (Baker et al., 2005). Les personnes en situation de handicap, et notamment les malvoyants, ont fait l’objet de plusieurs recherches (Baker, 2006 ; Baker et al., 2001 ; Baker et al., 2002 ; Baker et Kaufman-Scarborough, 2001 ; Childers et Kaufman-Scarborough, 2009 ; Kaufman-Scarborough, 1999 ; Kaufman-Scarborough, 2000 ; Mason et Pavia, 2006). Ces travaux souffrent de plusieurs limites. Ils sont souvent très descriptifs et s’appuient peu sur des cadres théoriques (e.g. Kaufman-Scarborough, 1999). Ils sont fréquemment réalisés en réaction à une loi américaine incitant à l’accessibilité des lieux publics (Americans with Disabilities Act) ce qui les conduit, à l’exception de Mason et Pavia (2006), à s’intéresser uniquement au processus d’achat. Ils négligent de ce fait l’usage des biens dans le cadre quotidien. Ces travaux reconnaissent la nécessité de dépasser la seule question de l’accessibilité mais pour autant ne s’interrogent pas sur les tensions induites par les offres standards ou par la création d’offres spécifiques pour les personnes en situation de handicap. Enfin, bien que Peñaloza (1995) et Baker et al. (2005) considèrent la vulnérabilité comme le résultat d’une conjonction de plusieurs facteurs, ces travaux tendent à analyser le comportement de ces consommateurs uniquement au prisme du handicap, négligeant ainsi les autres caractéristiques de ces consommateurs. Les moyens financiers sont notamment peu pris en compte alors même que les « handicaps de gain » et « handicaps de conversion » suscités par une incapacité physique (Sen, 2012) leur font jouer un rôle central dans l’accès aux capabilités pour les Personnes en Situation de Handicap Moteur. Sen (2012) et les travaux sur la vulnérabilité (Baker et al., 2005) appréhendent l’impact de la situation de handicap sur le bien-être au travers d’une diminution de l’autonomie des consommateurs. Ces perspectives ne permettent cependant pas de rendre compte de la manière dont la confrontation à l’offre conduit à la construction d’une identité stigmatisée qui pèsera elle aussi sur le bien-être des consommateurs.
Notre étude cherche à dépasser ces limites à partir du cas des Personnes en Situation de Handicap Moteur (PSHM), une population peu prise en compte par les praticiens du marketing et par les chercheurs. Parmi les articles cités ci-dessus, seul celui de Kaufman-Scarborough (1999) s’intéresse spécifiquement à cette population. Une meilleure prise en compte de cette population par le marketing semble d’autant plus centrale que de nombreux consommateurs sont concernés (Vignier et al., 2007 ; Gardou, 2012).
Nous nous inscrivons dans l’approche interprétative qui précise que la connaissance n’est approchable qu’à partir des informants au travers d’une approche émique (De Sardan, 1998) considérant le chercheur comme un co-participant. Notre recherche s’inscrit dans l’étude des projets identitaires des consommateurs (Arnould et Thompson, 2005). De façon plus large, si la consommation a été étudiée comme un moyen de se rapprocher d’une identité désirée (Firat et Venkatesh, 1995), les tensions identitaires qui pouvaient apparaître ont, elles, été très peu abordées dans la littérature en marketing (Bannister et Hogg, 2004 ; Hirschman, 1992 ; Odou et Bonnin, 2014 ; Üstüner et Holt, 2007). La littérature sur le stigmate soulève ces questions mais les attributs étudiés apparaissent souvent comme dissimulables (Adkins et Ozanne, 2005 ; Argo et Main, 2008 ; Henry et Caldwell, 2006 ; Kozinets, 2001 ; Sandikçi et Ger, 2010 ; Tiercelin, 2013) contrairement à un stigmate non dissimulable lié au handicap moteur et se matérialisant qui plus est par l’utilisation d’un fauteuil roulant.
L’objectif de la présente recherche est donc de comprendre le rôle joué par l’offre de biens/services dans le processus de construction d’une identité stigmatisée et les conditions d’une gestion efficace du stigmate, par la personne stigmatisée, permettant le développement d’autres facettes identitaires. Plus précisément, nous souhaitons montrer l’impasse à laquelle conduit l’offre – qu’elle soit standard ou adaptée spécialement aux handicapés – pour les PSHM et la façon dont ils pourront se désenclaver de cette identité stigmatisée.
Construction d’identités stigmatisées et consommation
Nous adoptons, dans une première sous-partie, une approche de l’identité fondée sur la perspective interactionniste symbolique. Celle-ci soumet l’identité à l’approbation d’autrui conférant ainsi une place centrale aux interactions sociales. En découlent des difficultés particulières dans la construction identitaire pour les consommateurs porteurs d’un attribut stigmatisé. Les travaux sur le stigmate sont donc abordés dans une deuxième sous-partie avant de préciser dans un troisième temps le lien entre consommation et identités stigmatisées.
L’identité au prisme de l’interactionnisme symbolique
Différentes traditions de recherches se sont penchées sur « l’identité » comme l’illustrent les différentes expressions (« identité », « moi », « soi ») généralement utilisées de manière équivalente (Kaufmann, 2004). Cependant, l’approche existentialiste fait aujourd’hui l’objet d’un relatif consensus (Dubar, 2010). Celle-ci conçoit l’identité comme le résultat d’un processus de construction identitaire par opposition à une approche essentialiste qui tend à réifier l’identité comme existant « en soi ».
En ce qui concerne l’identité, nous adoptons ici une perspective interactionniste symbolique. Dans la lignée des travaux de Cooley (1902) puis de Mead (1934), les travaux de cette école considèrent que les acteurs agissent en fonction du sens qu’ils attribuent aux choses et que ces significations se construisent dans l’interaction (Nizet et Rigaux, 2005). Selon cette perspective : « le monde social n’est pas préexistant à la manière d’une structure dont il faudrait s’accommoder, il est constamment créé et recréé par les interactions à travers les interprétations mutuelles suscitant un ajustement des acteurs les uns par rapport aux autres » (Le Breton, 2012 : 6). Les auteurs associés à cette perspective se caractérisent notamment par une approche microsociologique donnant une place importante au terrain et à la parole des informants.
Dans la perspective interactionniste symbolique, les identités apparaissent donc comme construites et négociées avec l’environnement lors des interactions sociales sur la base des marqueurs de l’identité individuelle et collective (Kaufmann, 2004). L’identité « pour soi » se construit en interaction avec l’identité « pour autrui » (Goffman, 1975), ce qui rend les personnes mutuellement vulnérables. Il s’agira alors de sauver sa « face » (dans le sens « d’éviter de perdre la face », selon la règle dite « de l’amour propre ») tout en préservant celle d’autrui. La préservation de la face de chacun repose alors sur la mise en place et le respect de normes d’interactions permettant de limiter les risques de malaise. Elle implique également une gestion et une maîtrise des impressions qui seront produites chez l’autre (impression management) par les différents moyens qui exposent l’individu à l’autre (verbal, posture, comportement, vêtement…). Goffman (1974) qualifie de « fondements cérémoniels du moi » l’ensemble des ressources matérielles ou symboliques qui permettront à l’individu de maintenir sa face.
La perspective interactionniste et plus précisément goffmanienne 2 soumet donc l’identité à l’approbation d’autrui et témoigne de l’importance des normes d’interactions. Elle induit dès lors des difficultés dans la construction identitaire pour les personnes portant un attribut stigmatisé.
Le stigmate
Goffman (1975) définit le stigmate comme un marqueur qui disqualifie l’individu et l’empêche d’être pleinement accepté par la société. La situation du stigmatisé suspend tous les autres rôles sociaux, le stigmate devient le centre de toutes les pensées et donc le premier élément de définition de l’individu. De très nombreux stigmates ont été étudiés, comme les maladies mentales (Phelan et al. 2000), l’incontinence urinaire (Sheldon et Caldwell, 1994) ou encore le métier de stripteaseur (Lewis, 1998). Suite à une revue de cette littérature hétérogène, Link et Phelan (2001) proposent une actualisation du concept au travers de quatre critères :
La distinction et l’étiquetage d’une différence. Parmi les nombreuses différences existant entre les êtres humains, seules certaines seront socialement saillantes. Le mot « étiquette » (label) est préféré à « attribut » par les auteurs pour souligner son caractère socialement construit.
Un lien entre cet étiquetage et des représentations non-désirables. Présente dès les travaux de Goffman (1975), cette dimension du stigmate est particulièrement soulignée dans les travaux de psychologie qui cherchent à comprendre les processus de catégorisation, d’association de stéréotype et leur influence sur le jugement.
Une séparation identitaire conduisant à distinguer « eux » et « nous ». Cette dimension est notablement en interaction avec les autres éléments du processus de stigmatisation. En effet, attribuer des croyances non désirables aux individus stigmatisés participe à les faire « autres », à les séparer sur le plan identitaire, ce qui à son tour facilite l’attribution de stéréotypes. Cette dimension identitaire du stigmate peut être illustrée par le recours au verbe « être » plutôt que « avoir » (« il a un rhume » mais « il est schizophrène »).
Une perte de statut et une discrimination qui affectent les interactions et mènent à une inégalité. Les personnes stigmatisées auront tendance à voir leur statut déclassé de façon plus ou moins explicite. Différentes discriminations peuvent être évoquées : individuelle sur la base de croyances ou structurelle parce qu’institutionnalisée ou matérialisée.
De façon transversale à ces différents critères, l’existence d’un stigmate implique une situation de pouvoir défavorable se traduisant notamment par une différenciation d’accès aux sphères sociales, économiques et politiques.
Dans une perspective interactionniste symbolique, la construction identitaire de la personne stigmatisée implique de se positionner vis-à-vis des représentations négatives véhiculées par l’environnement social. La personne stigmatisée peut ainsi intérioriser ces représentations en adoptant un comportement conforme à l’image projetée par l’environnement social ou au contraire chercher à s’en dissocier (Dubar, 2010). Une frontière se dresse ainsi entre les individus qualifiés par Goffman (1975) de « discrédités » (dont le stigmate est impossible à cacher, par exemple les personnes en fauteuil roulant) et de « discréditables » (dont le stigmate peut être dissimulé, par exemple les sourds). Nécessairement identifiés comme stigmatisés, les individus discrédités auront moins d’occasions de prendre des distances vis-à-vis des représentations projetées par leur environnement social. En revanche, les individus « discréditables » peuvent entrer dans des interactions où ils ne sont pas catégorisés comme « stigmatisés » et ainsi prendre du recul par rapport aux représentations associées à leur stigmate.
Par-delà les représentations qu’il véhicule, le stigmate induit des tensions au travers d’une disconfirmation des attentes normatives sur lesquelles reposent les interactions sociales (Goffman, 1975). Cette incertitude quant au comportement adapté induit un malaise et met en danger la « face » de chacun. Ces tensions sont susceptibles de varier en fonction des contextes ou des personnes. Elles apparaissent notamment lors des « contacts mixtes », où « normaux » non-familiarisés avec le stigmate et stigmatisés partagent une même situation sociale. Face à ces situations, les individus « discréditables » pourront développer des techniques de dissimulation du stigmate tandis que les individus « discrédités » devront apprendre à faire face aux malaises générés.
Consommation et développement d’identités stigmatisées
Les liens entre identité et consommation sont étudiés depuis longtemps en marketing à de multiples occasions en mobilisant différentes approches, ce qui participe au caractère « fragmenté, incohérent et diffus » de ces recherches (Sirgy, 1982 : 287). Ces interrogations continuent de faire l’objet de recherches notamment autour de la question des projets identitaires des consommateurs en CCT (Arnould et Thompson, 2005). Malgré cette diversité, la consommation tend à être étudiée uniquement de façon positive (Hogg et Michell, 1996) comme un facteur permettant de s’approcher d’une identité voulue (Marion, 2003 ; Schouten, 1991) ou de concilier des identités multiples (Fabricant et Gould, 1993). En effet, bien que l’éventualité d’un soi étendu non-voulu soit laissée ouverte par Belk (1988), les tensions entre consommation et identité ont été peu abordées par la littérature. Les quelques travaux réalisés portent sur les problèmes de congruence entre produit et concept de soi (Bannister et Hogg, 2004), sur les conduites addictives/compulsives (Hirschman, 1992), sur l’étiquetage d’un comportement considéré comme déviant (Garcia-Bardidia et Nau, 2012 ; Odou et Bonnin, 2014), sur des consommateurs en décalage avec les valeurs et les codes d’une culture dominante (Üstüner et Holt, 2007) ou sur l’adoption de styles de vie comme expression d’une opposition (Holt, 1997). Ces tensions entre consommation et identité ont également été abordées autour de la question du stigmate, comme le montre le tableau 1 ci-dessous.
Synthèse des principales recherches sur la stigmatisation en comportement du consommateur.
Si tous ces travaux citent Goffman (1975) ils s’en éloignent parfois en termes d’ancrage disciplinaire et méthodologique en s’appuyant majoritairement sur une littérature issue de la psychologie et sur des protocoles expérimentaux (Argo et Main, 2008 ; Tepper, 1994). D’autres recherches se situent davantage dans la lignée des travaux de Goffman en mettant l’accent sur les stratégies de gestion du stigmate (Adkins et Ozanne 2005 ; Henry et Caldwell 2006). Ils participent à faire émerger trois formes de réponses : l’acceptation du stigmate, une renégociation de sa signification et son rejet. Adkins et Ozanne (2005) identifient trois sites d’action pour la gestion du stigmate que sont l’environnement, le soi et les autres. Ceux-ci font écho à la métaphore théâtrale de Goffman (1973a) qui considère que les interactions ont lieu dans un décor dans lequel les individus jouent un rôle face à un public.
Les recherches sur le stigmate en comportement du consommateur s’intéressent à la manière dont les individus gèrent le stigmate à l’échelle individuelle (Adkins et Ozanne, 2005 ; Henry et Caldwell, 2006 ; Tepper, 1994) ou aux processus plus macrosociaux conduisant à la dé-stigmatisation (Sandikçi et Ger, 2010 ; Scaraboto et Fischer, 2012). Les recherches sur la construction du stigmate sont, elles, moins nombreuses. Sandikçi et Ger (2010) s’y intéressent dans une perspective historique et macrosociale mais les recherches existantes fournissent peu d’éléments sur la manière dont l’offre et le marketing participent à la construction du stigmate. Par ailleurs, les travaux concernent principalement des individus dont le stigmate est facilement dissimulable, « discréditable » au sens de Goffman (1975), alors que l’impact de l’attribut stigmatisé est susceptible d’être encore plus fort lorsqu’il est difficile à dissimuler. Se centrant sur le handicap moteur au travers d’une approche interactionniste, notre recherche se propose donc de combler ces angles morts en étudiant la construction et la gestion d’un stigmate difficilement dissimulable dans une perspective microsociale, c’est-à-dire s’intéressant à l’individu en interaction (Rigaux, 2012).
Nous nous intéressons ici à la manière dont l’offre et le marketing participent à construire le stigmate d’individus « discrédités », à véhiculer une identité non désirée au travers des interactions sociales et à identifier les conditions d’une émancipation de cette identité stigmatisée.
Méthodologie
La mise en place d’un protocole de collecte de données permettant d’explorer la consommation des PSHM nécessite dans un premier temps de limiter la population étudiée, car la notion de handicap moteur peut être très large. La loi française du 11 février 2005 donne ainsi la définition suivante du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Face à l’hétérogénéité des situations que cette notion englobe, nous avons choisi d’effectuer notre recherche auprès des PSHM utilisant, de façon permanente ou occasionnelle, un fauteuil roulant. Cette situation correspond, dans les termes de Goffman (1975), à un « stigmate corporel » visible et difficile à dissimuler produisant des individus « discrédités ».
Une perspective compréhensive au sens de Kaufmann (2007) a été adoptée. Celle-ci postule que les hommes sont des producteurs actifs du social et que, en ce sens, la compréhension de la personne est un instrument de la compréhension du social. Cette posture se concrétise ici par le choix d’une étude qualitative qui nous a conduit à réaliser des entretiens semi-directifs en instaurant une dynamique où « l’enquêteur s’engage activement dans les questions, pour provoquer l’engagement de l’enquêté » (Kaufmann, 2007 : 19). L’objectif est alors de déclencher une dynamique de conversation plutôt que des réponses mécaniques aux questions.
Nous avons donc interrogé 20 PSHM, avec lesquelles nous avons été mis en contact via diverses associations, des professionnels étant amenés à travailler avec ce public (ergothérapeutes, médecins rééducateurs…) et nos réseaux personnels. Nous avons pris soin de varier les profils en diversifiant les catégories d’âge (de 19 à 85 ans), le sexe (9 hommes et 11 femmes), les catégories socioprofessionnelles (sans activité, médecin, retraité, employé, intermittent du spectacle, étudiant…), mais aussi les types de handicap : handicap de naissance ou consécutif à un accident (paraplégie…), dégénératif (sclérose en plaque, myopathie…) ou pas (Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), paraplégie … (cf. liste des profils en Annexe A1).
Les entretiens ont été réalisés à partir d’un guide très peu formalisé autour de quatre thèmes principaux : l’accessibilité, l’appropriation des produits, les relations interpersonnelles (vendeurs, clients, prestataires…) et les ressources (capital économique, social et culturel) des individus. Conformément à l’approche compréhensive, une place importante a été donnée à une écoute active du répondant dans une tentative de saisir son système de valeurs, ses catégories opératoires et ses particularités afin d’orienter l’entretien.
Le caractère stigmatisé de l’objet de l’entretien pouvait rendre difficile le déclenchement d’une dynamique conversationnelle. Dans ce sens, un temps de discussion informel hors-dictaphone était souvent pris lorsque cela était nécessaire et possible, souvent autour d’un café ou d’une cigarette. L’échange commençait ensuite généralement par des questions descriptives et attendues par le répondant afin de créer une zone de confort, pour aller dans un deuxième temps vers des thématiques plus intimes et inattendues. Les contradictions ont été relevées lorsqu’elles ont été identifiées afin de produire une réflexivité et mettre en évidence des mécanismes ou des rôles sociaux contradictoires conformément aux recommandations de Kaufmann (2007).
Les entretiens ont duré en moyenne 55 minutes et ont été réalisés, lorsque c’était possible, au domicile des répondants. Suite à chaque entretien, des notes étaient prises « à chaud » afin de fixer de premières réactions et de les partager entre les co-auteurs pour faire avancer collectivement la réflexion. Les entretiens ont ensuite été intégralement retranscrits 3 pour être analysés plus en profondeur au prisme de l’approche interactionniste symbolique. D’autres sources de données ont été mobilisées à des fins de familiarisation avec le terrain et de triangulation. Ainsi, des observations conduisant à des prises de notes ont été réalisées lors de la participation à des activités associatives en lien avec le handicap moteur. Des entretiens ont également été réalisés auprès d’experts de l’Association des Paralysés de France (conseiller national en charge de l’accessibilité, responsable départemental et directrice juridique de l’association) et de la vice-présidente d’Alteo, une association belge active dans le domaine du handicap moteur, se déplaçant elle-même en fauteuil roulant. Une veille a également été mise en place autour d’une revue spécialisée éditée par l’Association des Paralysés de France (Faire Face), ainsi que de différents sites internet de particuliers ou d’institutions.
Sur le plan des analyses, plusieurs lectures des données recueillies ont été réalisées par chacun des auteurs. Ces lectures ont conduit à se raccrocher à des unités thématiques de signification. Les données ont été « codées » indépendamment par les trois auteurs allant du plus descriptif à l’interprétation, du plus concret au plus abstrait, de l’ « expérience rapprochée » à l’« expérience distante » (Geertz, 1973). Les trois auteurs ont discuté de leurs interprétations afin d’atteindre une fiabilité inter-juges par convergence et/ou complémentarité. Notre recherche peut également être appréciée au regard des critères de Lincoln et Guba (1985) ou encore de Denzin et Lincoln (1994). La crédibilité a été respectée par la triangulation entre les chercheurs, leur interaction régulière sur le terrain et l’engagement prolongé dans la recherche. L’intégrité a elle été approchée autant que possible par le climat de confiance instauré lors des rencontres. La saturation a été mise en évidence en montrant que les itérations entre recueil et analyse de données n’apportaient plus qu’une information déjà connue. Quant à la transférabilité, nous avons pu « l’évoquer » en examinant sur certains points (sur certains points seulement car les objectifs des recherches étaient différents) quelques similitudes entre notre recherche et d’autres réalisées dans un pays voisin 4 .
Résultats
Après avoir montré la façon dont l’offre participe à la construction du stigmate pour les PSHM, nous nous intéressons à la façon dont les ressources des individus peuvent faciliter la gestion du stigmate.
Offre standard ou « adaptée » : deux sources de construction du stigmate
Les éléments de la définition du stigmate de Link et Phelan (2001) (caractéristique socialement saillante, attribution de représentations non-désirables, séparation identitaire, discrimination et perte de statut) ressortent dans les discours des informants en lien avec la consommation. Bien que ces différentes dimensions soient intimement liées entre-elles, certaines apparaissent de façon plus marquée dans certaines situations. L’offre standard, non conçue spécifiquement pour des PSHM, participe notablement à rendre le handicap socialement saillant au travers d’une discrimination qui affecte le statut de ces consommateurs. La segmentation de l’offre conduisant à des produits et services dits « adaptés » participe quant à elle à construire la séparation identitaire et à véhiculer des représentations non-désirables. La consommation de ces deux types d’offres participe ainsi à la construction du stigmate et met en évidence l’impasse à laquelle se heurtent les PSHM.
Une offre standard qui rend le handicap saillant et affecte le statut de consommateur
Les disability studies opposent traditionnellement un modèle individuel qui conçoit le handicap comme une caractéristique de l’individu à un modèle social qui considère le handicap comme construit par l’interaction avec un environnement inadapté (Baïdak, 2007). Nos données dans le contexte français supportent clairement ce modèle social quant aux activités de consommation. Ainsi, ce sont les standards des espaces marchands, des produits et des services qui s’avèrent souvent inadaptés mettant de fait l’individu en situation de handicap et rendant son stigmate socialement saillant.
Comme l’avaient déjà illustré Kaufman (1995) et Kaufman-Scarborough (1999) dans le contexte américain, ces problèmes apparaissent de façon récurrente dans les entretiens au travers des questions d’accessibilités omniprésentes dans tous les secteurs (grandes surfaces, domaine culturel, banque, voyages, transports, médical …) et à tous les niveaux (marches, seuils, rayons, caisses, trottoirs, bacs à surgelés, parkings…). Ces difficultés peuvent faire de la praticité d’un lieu de consommation un critère central de décision (Burnett, 1996) et une source de fidélité (Burnett et Baker, 2001). La présence d’escaliers dans un cinéma exclut par exemple les PSHM de certaines séances et participe à la mise en visibilité de leurs stigmates :
« J’ai plein d’amis [en fauteuil] par exemple au Cameo [cinéma], ils ne peuvent pas y aller parce qu’il n’y a pas d’ascenseur (…) vous avez accès uniquement aux salles du bas, les mecs ne vous laissent pas entrer… » [H1].
L’environnement participe également à créer la situation de handicap et à la rendre socialement saillante dans l’espace domestique. F4 ne peut plus se déplacer sans son fauteuil roulant, sa sclérose en plaque est à un stade plus avancé que celle de sa fille, F3, également atteinte. Les standards en termes de mobilier et d’aménagement intérieur participent alors à rendre extrêmement difficiles les visites de F4 chez une autre de ses filles, Frédérique, ainsi qu’à l’exclure d’une partie des interactions qui y ont lieu :
« F4 : Quand je couche chez Frédérique il faut que vous vous mettiez à deux pour me relever du lit. F3 : Parce que j’ai une sœur qui habite toujours Epinal, c’est vrai qu’on y va d’ailleurs… F3 et F4 : de moins en moins… F3 : parce que maman n’y a pas de lit médicalisé […] ils ont fait des toilettes au rez-de-chaussée, c’est bien mais il y a un meuble, donc c’est trop étroit pour le fauteuil roulant […] du coup il faut être deux pour la relever. […] pour aller chez ma sœur, je veux dire, c’est une expédition, eux ils ont ce qu’on appelle un îlot central dans la cuisine…et ben maman la table lui arrive là [trop haut]. Donc elle ne peut pas manger avec nous »
Ces standards excluent donc les PSHM. Ils conduisent également à la mise en visibilité du stigmate et participent ainsi à déjouer l’« inattention polie » (civil inattention) (Goffman, 1973b) en vigueur dans les lieux publics. La face des interactants peut alors être mise en danger par une situation dans laquelle les normes d’interactions sont peu claires. Ainsi un sentiment de malaise apparaît lorsque F1 entre avec difficulté dans sa voiture. Elle attire contre son gré l’attention des passants qui à leur tour ne savent pas si cela est approprié de lui proposer de l’aide :
« Il y a les voitures qui passent puis bon il ne faut pas avoir trop d’orgueil parce que je peine un peu quand je sors de la voiture et il y a les gens qui me voient, quand ils me voient dans la difficulté c’est pas évident ça non plus quoi donc, monter ça aussi quoi, bon je le fais avec le sourire mais … » [F1]
En dehors d’une mise en visibilité du stigmate, l’offre standard donne lieu à une discrimination qui ne permet pas à la PSHM d’avoir accès à un statut de « consommateur » à part entière. Ceci peut se traduire de manière objective par une moindre qualité de service et de manière plus subjective par un sentiment d’exclusion. Ainsi F2 n’a pas accès à la même flexibilité qu’un autre consommateur lors de ses transports en train :
« La SNCF… il faut arriver à l’avance pour qu’ils aient le temps de me monter sinon ils refusent si on n’est pas 30 minutes en avance […] le train il n’y a pas trop de spontanéité… […] quand tu pars en vacances de toute façon t’anticipe mais si un jour je veux partir à Metz ou à Strasbourg et que je veux prendre le train alors là c’est super compliqué » [F2]
Face à une offre standard inadaptée, les consommateurs en situation de handicap se voient souvent contraints de déléguer l’acte d’achat ce qui conduit à la disparition de facettes entières de leur statut de consommateurs. Les dimensions expérientielles du magasinage ainsi que la capacité de choix se voient alors clairement diminuées et participent de l’expérience de vulnérabilité définie comme une perte de contrôle (Baker et al., 2005) comme l’illustre le verbatim suivant :
« Je fais la liste de courses […] Et c’est eux [les auxiliaires] qui m’achètent mes… vous savez des fois j’aimerais bien aller regarder, euh… il y a des choses qui m’intéresseraient […] Non, alors je suis un peu embêtée […] les auxiliaires de vie ils ne connaissent pas mes goûts » [F8]
Les services à domicile qui appartiennent à une offre « standard » au sens où ils n’ont pas été développés spécifiquement pour cette cible peuvent dans certains cas constituer une alternative, comme l’avait identifié Burnett (1996) dans une enquête quantitative réalisée aux Etats-Unis. Si certains répondants en sont contents (H9) et y voient une façon de recouvrer leur plein statut de consommateur, d’autres perçoivent dans ces services une source d’exclusion supplémentaire (F3) :
« Pour ce qui est de la consommation courante j’ai résolu le problème puisque d’une façon un peu générale j’utilise soit les systèmes de livraison à domicile soit je commande par internet et comme j’ai la chance d’avoir un véhicule je vais sur la partie drive de ces trucs, et ils me chargent directement dans la voiture donc du coup voilà quoi ! » [H9].
« [La coiffeuse] va venir à domicile – Et pour vous, c’est une bonne solution? Pour moi non, pour moi non parce que ça me faisait sortir d’aller chez la coiffeuse et de voir d’autres choses que mes quatre murs, donc voilà. C’est vrai on bavardait il y avait d’autres clientes alors que là elle va venir à la maison et ça fera donc une sortie de moins » [F3].
Une offre adaptée qui participe au développement de représentations négatives et à la séparation identitaire
Diverses adaptations sous forme d’aménagements ou d’offres adaptées aux PSHM existent. Généralement plus satisfaisantes sur le plan fonctionnel, elles sont souvent perçues comme participant à une catégorisation qui assigne les PSHM à une identité « d’handicapé » et comme véhiculant des représentations non-désirables.
Le souci d’accueillir tous les consommateurs potentiels ou les contraintes d’accessibilité fixées par la loi de 2005 ont conduit à des adaptations de ces espaces. Bien que perçues positivement sur le plan fonctionnel, elles conduisent à catégoriser les PSHM comme « Personne à Mobilité Réduite (PMR) » et à les assigner de fait à l’identité de « handicapé ». Ces espaces spécifiques conduisent à dissocier l’individu de ses proches pour l’associer à des PSHM inconnues (F1). Cette répartition spatiale matérialise une séparation identitaire conduisant à un sentiment de relégation comme l’illustre le verbatim de F3 et F4 :
« Les salles de cinéma il y a des emplacements définis ; il y en a trois par exemple. On est trois l’un à côté de l’autre même si on ne se connaît pas. Il y en a qu’un qui peut être à côté des sièges sur le côté donc il n’y en a qu’un qui peut voir le film avec sa famille avec lui » [F1]
« F3 : Au concert, on était parqués carrément parqués oui ; F4 : on sent vraiment la différence F3 : puis on se sentait en arrière F4 : parqué donc tout le monde vous regarde obligatoirement ».
Les adaptations peuvent également être l’occasion de l’objectivation de représentations non-désirables associées au stigmate. Diverses critiques ont ainsi été émises à l’encontre du logo « Personnes à Mobilité Réduite » qui connote une homogénéité de la population (Saillant et Fougeyrollas, 2007) et une certaine passivité ou encore envers les espaces suggérant le caractère asexué des individus par exemple (toilettes pour PSHM mixtes ou confondues avec celles des femmes) 5 . Les entretiens font apparaître des tensions autour de ces représentations lorsque les PSHM quittent les rôles qui leurs avaient été implicitement assignés :
« Je suis intermittent du spectacle, avec un ami, et la plupart des scènes ne sont pas accessibles, elles sont beaucoup trop hautes et tout, et que la loi par contre, si elle a bien pensé à rendre les salles de spectacles accessibles au niveau des spectateurs, ils n’ont pas pensé au niveau des acteurs, en fait, et puis c’est sous-entendu que les handicapés sont spectateurs de leur vie quoi plus ou moins » [H7]
Le secteur paramédical, omniprésent dans la vie des PSHM, est souvent présenté comme spécifique. Le sentiment de perte de statut déjà évoqué peut ici être accompagné d’une assignation à l’identité de « malade » et à une séparation identitaire entre expert et profane (Akrich et Rabeharisoa, 2012). Les répondants regrettent ainsi de ne pas être traités comme des consommateurs à part entière comme l’illustre le verbatim suivant :
« Ils sont incapables de faire la moindre adaptation… être commerciaux quoi… On est considérés comme des malades […] c’est un domaine [le secteur paramédical] où étrangement on aimerait être plus consommateur, être en droit de dire ce qui nous convient et que eux en haut de la petite boîte paramédicale ils savent pas forcément ce qui nous convient. […] un ergo si je veux un meuble voilà avec tablette inclinable voilà il va me coller son truc en mode « je sais ce que c’est qu’une tablette inclinable et vous êtes comme ça vous les handicapés » […] c’est clairement un problème de culture chez les handicapés enfin je ne sais pas vraiment comment ça fonctionne dans leur tête mais plus tu es handicapé [moins tu as ton mot à dire] » [F2]
Le design des produits paramédicaux est souvent plus marqué par un souci de fonctionnalité et de sobriété que par la recherche d’un aspect esthétique, symbolique ou hédonique. Les matériaux et les couleurs sont souvent fortement associés au domaine médical ce qui participe à véhiculer des représentations non désirables et à assigner à une identité de « malade ». Par ailleurs, le coût et la qualité de ces offres sont souvent décriés comme l’illustre le verbatim de H1 :
« On est un public captif : un réceptacle de douche qui n’a pas de seuil, il y a un seul fabricant en Europe. C’est un bout de PVC et ils vendent ça 1000€ […] là ils se foutent du monde […] c’est du mauvais plastique, fendu au bout d’un an […] ; le tricycle aménagé […] il vend déjà ça 2000 à 3000 € ça en vaut 500 […] ; des petites barres de levage dans toute la maison […] le truc c’est que c’est pas esthétique » [H1].
Les offres adaptées pourraient donc participer plus pleinement à un gain d’autonomie sur le plan fonctionnel en étant plus performantes dans la compensation du handicap et sur le plan symbolique en facilitant l’expression de soi au travers d’une personnalisation accrue. Ces deux évolutions seraient alors susceptibles de contrer les représentations de dépendances associées aux PSHM et l’expérience de la vulnérabilité à laquelle est confrontée cette population (Baker et al., 2005).
Une gestion du stigmate qui varie selon les ressources et les compétences individuelles
Les PSHM développent différents types de réactions afin de faire face au stigmate. Notre approche microsociologique permet de mettre en évidence la place des ressources et compétences individuelles dans la gestion du stigmate. Nous entendons par ressource le capital économique, social ou culturel et par compétences l’ensemble des savoir-faire et savoir-être développés par le consommateur.
Les ressources et les compétences : une condition nécessaire pour s’émanciper de l’identité « d’handicapé »
Dubar (2010) note que face à l’impossibilité de n’avoir aucune identité, l’échec du développement d’une identité voulue conduit à un repli sur l’adoption d’une identité acquise. En ce sens, les différences de réactions semblent liées à la dotation des individus en termes de ressources économiques, sociales ou culturelles, ainsi qu’en termes de compétences leur permettant de se désenclaver de l’identité stigmatisée à laquelle ils se voient assigner.
Comme d’autres populations stigmatisées (Crockett et Wallendorf, 2004), les PSHM se trouvent confrontées à un « handicap de conversion » (Sen, 2012) de leurs ressources en liberté d’action, comme l’illustre ce verbatim :
« Un véhicule adapté et là alors le coût est exorbitant. Je peux vous donner un exemple hein par exemple un Kia aménagé 60 000€ […] un fauteuil, moi je me mets debout hein, on appelle ça un vivre debout, 14 000 € hein remboursables 5 000€. Le fait de souvent, pour être handicapé il faut être presque riche hein. » [H2].
Ainsi, si H3 médecin spécialisé nous affirme qu’il n’a « pas de gros soucis » pour consommer, ceci n’est pas le cas de tous les consommateurs. La situation de handicap induit donc, par-delà les stéréotypes associés au stigmate et les malaises dans l’interaction, un accès plus restreint aux ressources nécessaires à la gestion des impressions, les « fondements cérémoniels du moi », et limite ainsi les possibilités des individus à choisir le masque, la face qu’ils présenteront aux autres. En effet, le « handicap de conversion » implique que pour avoir le même espace de choix qu’un consommateur « valide », et donc pouvoir poursuivre la même diversité de projets identitaires, les PSHM devront disposer de plus de ressources économiques.
A défaut de moyens suffisants, des tactiques ou bricolages peuvent être mis en place. Certaines PSHM parviennent à se construire une offre qui leur convient (H1) ou font appel à leur capital social (F6). Bien que négligées par Sen (2012), les compétences individuelles et les ressources sociales permettent ainsi de compenser un « handicap de conversion » ou de « gain » ainsi que plus largement une défaillance de l’offre. Elles permettent par ailleurs aux PSHM de déjouer les représentations de passivité associées au handicap (Ville et al., 2014) en se rattachant à la figure positive du « consommateur malin » (Clochard et Desjeux, 2013) qui sait ici dépasser les insuffisances de l’offre.
« C’est drôle je préfère un produit standard et le bricoler à ma façon plutôt que de me tourner vers un produit spécialisé qui va être pseudo-adaptable et pas forcément parce qu’ils n’ont pas tout compris… » [H1].
« [Je connais] des ingénieurs-là qui bricolent […] Et là ils doivent me re-modifier ma salle de bain […] J’ai un copain qui est un ingénieur son fils c’est pareil c’est une tronche […] « et pis de toute façon un fauteuil électrique, je vais t’en faire un, je vais t’en concevoir un nickel chrome tu vas voir ! » qu’il me dit ! […] on va dire qu’entre guillemets je suis un peu privilégiée quoi, pis d’avoir été dans un monde de mécanique pendant un certain temps » [F6]
Si les ressources financières peuvent permettre de recourir à des aidants professionnels, ceux-ci peuvent cependant être perçus comme intrusifs ou uniquement capables de répondre aux besoins fonctionnels des répondants, les besoins expressifs ou hédoniques étant plus difficiles à formuler. Le capital social joue ici un rôle central car il permet de pouvoir recevoir l’aide de personnes avec qui une relation de confiance est tissée et qui connaissent intimement l’individu. Ainsi les difficultés liées à la délégation de l’achat à des tiers évoqués précédemment par F8 s’atténuent lorsque des proches peuvent s’en charger :
« Non, alors je suis un peu embêtée, bon j’ai ma sœur, mes proches … ils connaissent un petit peu mes goûts alors… ils achètent [pour moi] mais quand c’est les auxiliaires de vie ils ne connaissent pas mes goûts » [F8]
Ces ressources et compétences pourront également diminuer le caractère stigmatisant de la nécessité de demander de l’aide :
« Franchement [la réaction des gens] ça dépend comment on les aborde, si on les aborde en râlant, de manière agressive mais si on est gentil, poli… si on est dans une situation de demande […] Ils donnent le meilleur d’eux même et puis je me dis des fois […]si j’ai besoin de quelque chose dans les hyper où des fois c’est un peu haut hop j’attends qu’il y ait quelqu’un qui passe, que je puisse dire « excusez-moi, s’il vous plait »… même la personne ça peut être un con des fois je me dis… Et finalement après sur le plan psychologique je tire le meilleur des gens, c’est vrai. » [F1].
Les ressources et compétences paraissent donc jouer un rôle important dans la gestion du stigmate au travers de différents mécanismes. Les ressources financières permettent d’accéder à plus de capabilité au travers de la compensation du « handicap de conversion ». Le capital social fournit une assistance personnalisée qui peut fournir plus de liberté au consommateur notamment en termes d’expression de soi et d’adaptation de l’offre. Les compétences individuelles vont également faciliter la gestion du stigmate. Ainsi des savoir-faire permettent de personnaliser une offre inadaptée ou des savoir-être permettent la constitution d’un capital social étendu. Ces différentes ressources et compétences offrent plus de liberté d’action et d’expression aux individus. Ceci facilite alors le développement d’autres facettes identitaires propres aux projets identitaires de chacun plutôt que d’être assigné à l’identité d’handicapé. Ainsi H8 peut se représenter en tant que bricoleur astucieux, H6 et F1 comme des artistes ou encore H2 comme acteur associatif et politique.
Des ressources et des compétences construites dans des trajectoires
Les ressources et compétences dont dispose l’individu apparaissent comme marquées par leur trajectoire. L’ancienneté du handicap apparaît comme ayant des influences variées 6 . Un handicap congénital peut conduire au développement de savoir-faire qui peuvent faciliter la vie des PSHM. Cependant, il est également susceptible d’entraver un processus de socialisation et de formation qui favorise l’accès à des ressources sociales et économiques qui faciliteront le développement d’autres facettes identitaires. Ainsi H7 a pu amorcer ses études en médecine avant son accident ce qui lui permet aujourd’hui d’être titulaire de deux doctorats, d’avoir des revenus confortables et de bénéficier du statut de médecin spécialisé :
« Il y a des profils totalement différents il y a des gens qui sont dans leur handicap…le fait d’avoir un handicap conduit à des situations totalement différentes … il y a des gens qui avant étaient…le handicap leur donne une place dans la société il leur donne un statut. Personnes handicapées ça leur confère finalement. Une identité ? Ouais ouais […] je me rends compte que j’ai la chance … vous savez moi j’ai eu la chance entre guillemets d’avoir mon accident … je venais juste de rentrer en deuxième année de médecine, donc j’ai la chance d’avoir déjà passé ce stade …. Donc j’ai pu faire le métier que je voulais la spécialité que je voulais faire dans de bonnes conditions…. j’ai des revenus qui sont effectivement… qui n’ont rien à voir avec celui d’autres handicapés… alors maintenant je serais paralysé des quatre membres en fauteuil électrique avec 800 euros par mois je tiendrais peut être pas le même discours […] je suis docteur en médecine et docteur en sciences » [H7]
Chez les répondants les plus âgés de l’échantillon, ces trajectoires sont marquées par des passages prolongés dans des institutions qui auront favorisé une socialisation autour de l’identité d’handicapé. Ce scénario est caractéristique d’une fraction de notre échantillon (F8, F10, F11, H5) assez dépourvue de ressources et isolée socialement trouvant une forme de réconfort dans les activités organisées par l’Association des Paralysés de France.
Il apparaît ainsi que des cercles vertueux, ou a contrario vicieux, peuvent se mettre en place et que les trajectoires des individus permettent au moins autant de comprendre leur capacité à gérer le stigmate que l’ampleur de leur handicap. La possession de ressources facilite le développement de facettes identitaires alternatives à celle de « handicapé ». Ce dépassement du stigmate favorise à son tour le développement d’autres ressources qui permettent de s’attacher à des identités alternatives. F1 a ainsi développé des ressources sur le plan culturel au travers de la pratique de l’écriture ce qui lui a permis de développer des ressources sociales, le tout étant favorisé par la présence de ressources économiques. Plus généralement, la totalité de l’entretien et l’intérieur du domicile témoignent de l’importance de la facette « artiste » de l’informante qui anime des ateliers théâtre, écrit et expose ses sculptures :
« Et donc je me suis installée à Nancy, et là-dessus j’ai fait des rencontres parce que comme j’ai toujours écrit quand j’étais à l’hôpital, je n’allais pas à l’école mais j’écrivais je faisais des concours de poésies, des machins, des trucs.[…] j’étais libre, aussi parce que je pouvais financièrement, […] j’avais quand même l’allocation adulte handicapé mais voilà pas plus parce que j’avais l’indemnisation voilà quoi donc j’étais en location, je n’ai jamais vécu la grande vie mais c’était, c’était quand même assez confortable, quoi. » [F1].
Conclusion et implications de la recherche
Nos résultats montrent la façon dont l’offre et la consommation de produits et services standards ou destinés spécifiquement aux PSHM participent chacun à leur façon à la construction du stigmate et mettent ces consommateurs face à une impasse. Le stigmate se traduit alors par l’enclavement de la PSHM dans une identité de « handicapé ». Les individus ne se révèlent toutefois pas égaux face à la gestion du stigmate et seuls les consommateurs les mieux dotés en termes de ressources et de compétences sont à même de développer d’autres facettes identitaires. Ces résultats sont synthétisés dans la Figure 1.
Processus de stigmatisation des personnes en situation de handicap face aux offres standard et adaptée.
Nos résultats complètent l’approche de Sen (2012) en montrant que par-delà une restriction des capabilités qui affectent le bien-être des consommateurs, la situation de handicap conduit à une stigmatisation construite tant au travers de l’offre « standard » que de l’offre « adaptée » (Link et Phelan, 2001). Cette assignation à une identité stigmatisée ne pourra être déjouée que par les consommateurs les mieux dotés en ressources et compétences. Bien que cela doive être confirmé empiriquement, ce processus semble applicable à de nombreuses autres situations de handicap (surdité, cécité,…).
Sur le plan théorique, ce travail apporte des contributions sur le stigmate, sur le lien entre consommation et identité ainsi que sur les consommateurs vulnérables. Premièrement, notre étude vient compléter les travaux réalisés sur le stigmate. Elle montre la façon dont les ressources et compétences de l’individu peuvent influencer sa gestion du stigmate ce qui était négligé par Goffman (1975). En marketing, la perspective microsociologique permet d’enrichir les recherches menées par Scaraboto et Fischer (2012) à une échelle plus macrosociologique sur d’autres consommateurs porteurs d’un stigmate difficilement dissimulable. Dans cette étude, Scaraboto et Fischer (2012) mettent en évidence au travers d’une approche néo-institutionnaliste, les stratégies mises en place par le mouvement des fatshionistas, femmes en surpoids souhaitant suivre la mode, pour être davantage prises en compte par les offreurs. Notre travail fournit donc un regard complémentaire en montrant notamment la façon dont les consommateurs gèrent à l’échelle individuelle le stigmate au quotidien.
Deuxièmement nos résultats contribuent au débat concernant les relations entre identité et consommation (Shankar et al., 2009). Ils permettent d’affiner l’hypothèse post-moderne d’une consommation source d’émancipation (Firat et Venkatesh, 1995) en soulignant le rôle des ressources et des compétences dans le développement d’autres facettes identitaires. Les produits proposés qu’ils soient standardisés ou adaptés spécifiquement à cette cible participent ici à l’assignation à une identité stigmatisée de « handicapé » et seuls les consommateurs les mieux dotés en ressources parviendront à s’en libérer. Les consommateurs se trouvent ainsi souvent face à une impasse entre des produits inadaptés sur le plan fonctionnel et d’autres véhiculant des représentations négatives. Les logiques de segmentation apparaissent dans notre recherche comme discutables et apportent parfois plus de stigmatisation (en objectivant des représentations, en discriminant des consommateurs…) que de réponses aux besoins des consommateurs. Il apparaît alors que seuls les consommateurs les mieux dotés en termes de ressources et de compétences pourront accomplir la figure du « nouveau consommateur » présenté comme créatif, émancipé et intégrateur de ressources (Cova et Cova, 2009).
Troisièmement, en rappelant que même au sein d’une population stigmatisée les consommateurs ne sont pas égaux en termes de ressources et de gestion du stigmate, notre travail contribue aux recherches sur le consommateur vulnérable. En effet, bien que Peñaloza (1995) ait mis en évidence le caractère multifactoriel de la vulnérabilité, les études réalisées dans cette dynamique de recherche résument souvent l’individu à son handicap en ignorant d’autres caractéristiques. Non seulement ces recherches ne permettent pas de comprendre pleinement la vulnérabilité de ces consommateurs, mais elles participent aussi à la stigmatisation en limitant l’individu à son attribut stigmatisé. Il faut donc rejoindre Sen (2012) et s’intéresser aux capabilités c’est-à-dire à ces libertés, effectives et potentielles, sans oublier toutefois que ces libertés d’actions peuvent être affectées, en amont d’un « handicap de conversion », par un « handicap de gain » c’est-à-dire par une sous-dotation en ressources. Soulignons que si le travail de Sen (2012) s’intéresse essentiellement aux ressources économiques, notre étude montre la capacité de ressources notamment sociales à diminuer des « handicaps de conversions ». Dans ce cadre, il semble important de s’intéresser à l’intersectionnalité. Dans cette perspective, l’individu est reconnu comme appartenant à différentes catégories sociales (e.g. handicap ou pas, classe sociale, appartenance ethnique, genre…) susceptibles de lui apporter des avantages et désavantages qui vont se conjuguer (Gopaldas et Fischer, 2011).
Au niveau managérial, cette étude rappelle que l’inclusion des PSHM est une question plus complexe que ne le voudrait une approche par la seule accessibilité. En effet, la loi française du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » nécessite la mise en place d’offres non seulement accessibles, mais également qui garantissent la même qualité de service en l’absence de discrimination. L’approche de la conception universelle, qui recherche la mise en circulation « de produits, d’équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale » (Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme, 2006 – article 2), semble être un moyen pour les entreprises d’être socialement responsables et de mieux répondre aux besoins de près d’une personne sur dix qui connaît une situation de handicap (Gardou, 2012). Il est bien sûr utopique de penser que des offres puissent être construites pour convenir à tous les consommateurs, mais il est envisageable d’intégrer des profils plus variés de consommateurs lors des pré-tests et études de marché. Handeo et l’Institut National de la Consommation testent dans cette perspective des offres du marché « standard » (depuis la liseuse jusqu’au four à micro-onde) auprès d’un échantillon de personnes avec différents handicaps afin de déterminer, au sein de la catégorie de produits, le produit le mieux « adapté » au plus grand nombre. Différentes applications ont montré qu’il était ainsi possible d’étendre le nombre d’individus concernés par une offre sans rien retirer à l’attractivité du produit ou service 7 . Cette approche a, par exemple, été mobilisée dans le domaine ferroviaire par Alstom dans le design des sièges, portes, couloirs ou encore toilettes. Ces aménagements peuvent alors autant répondre aux besoins d’une personne en fauteuil roulant, qu’à ceux d’une personne âgée ou utilisant un landau ou tout autre dispositif. Notre recherche met également en évidence les besoins qui demeurent insatisfaits en termes symboliques, hédoniques et expérientiels chez les PSHM et particulièrement dans le domaine paramédical. Si certaines initiatives existent en ce sens telle que la marque U-exist qui fabrique des prothèses « fantaisies », celles-ci sont peu développées.
Notre étude souffre de plusieurs limites qui permettent d’ouvrir un programme de recherches sur les consommateurs en situation de handicap. Sur le plan méthodologique, notre volonté de restreindre notre échantillon aux personnes utilisant un fauteuil roulant pose inévitablement la question de la transférabilité de nos résultats. Dès lors, il paraîtrait intéressant de confronter nos données à celles collectées auprès d’autres populations porteuses de stigmates difficilement dissimulables. Par ailleurs, la constitution d’un tel échantillon induit en soi une forme de stigmatisation, car la personne sait qu’elle a été contactée « en tant que » personne handicapée. Sur le plan méthodologique toujours, notre étude appréhende les interactions sociales au travers d’entretiens. La technique des incidents critiques (Flanagan, 1954) pourrait être utilisée afin de mettre en évidence les situations perçues comme emblématiques par les répondants. Il serait également intéressant de compléter ces données discursives par des observations des interactions dans une perspective ethnométhodologique (Garfinkel, 1984).
Sur le plan théorique, ce travail souffre de limites associées au cadre théorique de Goffman en ne mettant pas assez l’accent sur la dimension sociohistorique de la constitution du stigmate (Kaufmann 2004 ; Nizet et Rigaux 2005) notamment abordée par Stiker (2013). Une telle approche, mettant en avant une perspective temporelle, permettrait, par exemple, de saisir la manière dont les représentations associées à ce stigmate se sont construites et ont évolué.
Chez les PSHM, cette perspective longitudinale soulève la question du renversement du stigmate. De nombreuses populations stigmatisées sont parvenues au moins de façon ponctuelle à renverser le stigmate pour en faire une source de fierté et d’appartenance à une sous culture. Les fans de Star Trek (Kozinets, 2001) se retrouvent lors de conventions, les fans de heavy metal (Henry et Caldwell, 2006) ont leurs festivals et les homosexuels, la gay pride. Pour autant, la mise en place d’une disability pride ne semble jamais avoir rencontré de succès comparable. La constitution d’une identité collective nécessaire à un gain de légitimité (Scaraboto et Fischer, 2012) peut être freinée par un paysage institutionnel fragmenté. A un niveau plus microsociologique, il serait intéressant d’identifier le rôle joué par le caractère difficilement dissimulable du stigmate dans les trajectoires des individus. Dissimuler le stigmate, même ponctuellement, peut permettre d’éviter la discrimination et ainsi faciliter l’accès aux ressources (sociales, économiques…) à même de rendre possible le renversement du stigmate. En effet, si les travaux réalisés dans le cadre des disability studies ont critiqué un traitement de la personne handicapée comme une « victime passive face à l’intériorisation d’un rôle » (Ville et al., 2014), il conviendrait de mieux nuancer ce propos en mettant en évidence la façon dont cette « passivité » ou « activité » dépend de l’acquisition de ressources et compétences qui faciliteront ou non un « travail biographique » (Corbin et Strauss, 1988) permettant de résoudre des tensions identitaires.
Nos résultats illustrent la façon dont l’environnement matériel, par sa capacité à habiliter et à contraindre le comportement du consommateur, conduit à la construction du stigmate. Des pistes de recherche sont ainsi ouvertes pour une meilleure reconnaissance de l’impact de la matérialité souvent sous-estimée (Borgerson, 2005 ; Schouten et al., 2015). Il conviendrait notamment d’étudier le caractère habilitant et contraignant du fauteuil roulant en poursuivant, dans le cas de la consommation, les travaux entamés par Winance (2003 ; 2006) ou Mialet (2012).
A l’instar d’Argo et Main (2008), il serait également intéressant d’étudier l’ampleur du phénomène de stigmatisation par association, mais cette fois dans le cas des handicapés. Autrement dit, nous nous interrogerions sur l’existence d’un potentiel effet de halo et de transfert qui engendrerait une extension de la stigmatisation aux personnes qui, bien que ne possédant pas objectivement le stigmate, entretiennent une proximité physique ou relationnelle avec la personne stigmatisée.
Le comportement des consommateurs face à une offre insatisfaisante a été étudié en marketing à un niveau macroscopique en mobilisant la théorie néo-institutionnelle par Scaraboto et Fischer (2012) et par Crockett et Wallendorf (2004) au travers de la typologie « Exit, Voice, Loyalty » de Hirschman (1970). Créer soi-même une offre satisfaisante constitue une alternative fréquemment observée sur le terrain et très souvent incontournable. Il serait intéressant d’approfondir ces pratiques de bricolage détournement, création d’objet, ainsi que les partages de savoir-faire qui peuvent être liés.
Footnotes
Appendix
Profil des répondants.
| Sexe | Age | Handicap | Type de handicap | Fauteuil | Institution/seule | Profession | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| H1 | H | 45 | Accident | Paraplégique | Toujours | Vit à domicile avec sa femme | Bibliothécaire |
| H2 | H | 85 | Accident | Paraplégique suite à accident il y a plus de 40 ans | Toujours | Vit à domicile avec sa femme | Retraité |
| H3 | H | 45 | Accident | Paraplégique suite à accident à 19 ans | Toujours | Vit à domicile avec sa femme | Médecin |
| F1 | F | 40 | Accident | Paraplégique suite à accident enfant | Toujours | Vit à domicile avec son mari | Sans activité rémunérée mais très active dans différentes associations |
| F2 | F | 29 | Dégénératif | Myopathie | Toujours | Seule avec assistants de vie à temps plein | Journaliste en recherche d’emploi |
| F3 | F | 40 | Dégénératif | Sclérose en plaque | Toujours | Vit avec sa mère F4 | Préparatrice en pharmacie en arrêt maladie |
| F4 | F | 68 | Dégénératif | Sclérose en plaque | Toujours | Vit avec sa fille F3 | Commerçante à la retraite |
| F5 | F | 42 | Dégénératif | Sclérose en plaque | Parfois | Vit seule avec assistants de vie à temps partiels | Employée d’une mairie |
| H4 | H | 20 | Dégénératif | Myopathie | Toujours | Vit chez ses parents | Etudiant |
| F6 | F | 55 | Dégénératif | Sclérose en plaque | Parfois | Vit avec son compagnon | Employée TPE en arrêt maladie |
| F7 | F | 61 | Naissance | Uniquement les membres inférieurs | Toujours | Vit à domicile avec son mari | Sans activité rémunérée très active au sein de l’APF |
| H5 | H | 65 | Naissance | Uniquement les membres inférieurs | Toujours | Vit à domicile avec sa femme | Retraité |
| H6 | H | 32 | Naissance | Maladie rare affectant le développement osseux | Toujours | Vit seule avec assistants de vie à temps partiels | Intermittent du spectacle |
| F8 | F | 55 | Naissance | Uniquement les membres inférieurs | Toujours | Vit avec son mari malade | Sans activité |
| H7 | H | 45 | Naissance | Membres inférieurs et difficultés motrices des membres supérieurs | Toujours | Vit seul à domicile | Responsable de service |
| F9 | F | 48 | Naissance | Infirmité Motrice Cérébrale | Parfois | Vit à domicile avec son mari | Ingénieur de recherche au CNRS |
| F10 | F | 64 | Naissance | Uniquement les membres inférieurs | Parfois | Vit à domicile avec son mari | Retraitée |
| F11 | F | 68 | Naissance | Uniquement les membres inférieurs | Parfois | Vit en institution | Sans activité rémunérée |
| H8 | H | 24 | Naissance | Infirmité Motrice Cérébrale | Toujours | Vit en institution | Sans activité rémunérée |
| H9 | H | 27 | Naissance | Infirmité Motrice Cérébrale | Toujours | Vit en institution | Sans activité rémunérée |
Acknowledgements
Les auteurs tiennent à remercier Mme Agnès Lemoine, vice-présidente de l’association Alteo, pour son aide dans cette recherche, les évaluateurs qui ont apprécié notre article après nous avoir conduits à l’améliorer significativement ainsi que la rédactrice en chef dont les synthèses ont précisé certains points essentiels à retravailler.